Ja… jeg forstår hvis du ikke orker læse med, men jeg skulle altså af med det…
Jeg tænker ofte på, at jeg er ualmindelig heldig. I vuggegave har jeg fået en evne, som jeg ville misunde andre, hvis den ikke var min. Jeg kan ikke lade være med at være glad. Jeg kan ikke lade være med at tro på, at tingene, når det ser allermest sort ud, nok skal vende til det bedre. At de svære tider vender og afløses af de gode.
Jeg får jo ret. De vender virkelig og når den evne til at glædes kombineres med en tyrkertro på, at bare vi selv griner nok, skal tingene nok lykkes, så ender det aldrig med at være helt elendigt.
Jeg kan mærke, at evnen til at glædes over små ting altid overtager, når livet gør lidt ondt, så igennem kommer jeg hver gang helskindet, men altså ikke helt uden skrammer og endda nogle sår, som efterfølgende efterlader ar, som fortæller om min sjæls rejse.
Nogle af sårene er af den slags, som aldrig rigtigt heler og med mellemrum springer op og gør ondt. Et af de sår, er min søns velbefindende. Jeg kan ikke holde ud, når han ikke er tilpas. Ikke sådan at forstå, at jeg ikke har det fint nok med, at han ind imellem er utilfreds med livet, sin talentløse mor eller maden vi skal have at spise, men set i det store perspektiv, skal hans livskvalitet være i orden, for at jeg ikke bløder.
Det er den ikke nu. Han har det elendigt og det på grund af noget så banalt, som en stol at sidde i. En stol har den unge mand naturligvis, men den er ikke i orden. Han sidder, for at sige det, så elendigt, at jeg foretrak at pille ham helt ud af den, men det er ikke en option.
For længe siden (vel snart 1 år) henvendte vi os hos kommunen, fordi vi gerne ville have besøg af ergoterapeuten med henblik på, at få en ny stol til sønnike. Hans gamle var slidt op og derfor ønskede vi en udskiftning. Det tog indtil oktober, før de kunne afse tid til det første besøg på matriklen og da afsløredes det, at stolen ikke længere forhandles i Danmark. Vi aftalte, at vi skal specialbygge en stol til ham nu og det er sat i gang, men har fortsat lange udsigter (januar måske februar 2006) og i mellemtiden er kablet, som giver os mulighed for at regulere ryghældningen i stolen knækket og lader sig ikke skaffe.
Vi har med andre ord en stol, som ikke fungerer. Det er hvad vi har. Ikke andet. Alexander sidder i en stol, som ikke kan reguleres og dermed give ham den støtte, han har brug for. Han sidder dårligt i den og får så trykmærker og ondt i ryggen, hvorefter vi forsøger at give ham korset på, for at give lidt af den støtte han mangler. Så får han trykmærker af det, fordi stolen ikke kan indstilles og vi må pille det af ham, for herefter at starte forfra med at se på en dreng, som får trykmærker og ondt i ryggen.
Alternativet er, at han ligger ned, men det gør han hele natten, hvorfor hans ryg ikke orker mere af den slags, når vi når til morgenen og sådan er udsigten altså de næste måneder�
Jeg bliver træt. Træt af systemer, som glemmer menneskene bag deres manglende vilje til at rykke igennem for at gøre en forskel. Jeg bliver så træt, så jeg begynder at overveje en kidnapning. De skulle bindes til matriklen med den ene opgave, at være den, som hver eneste dag må trøste Alexander og forklare ham, at de godt ved, at han har ondt alle steder, fordi han ikke sidder ordentligt, men at der bare ikke er nogen, som orker at gøre en forskel. Jeg ville såmænd ikke tvinge dem til andet.
Når de forlod matriklen igen som frie mennesker, ville jeg ønske dem en rigtig glædelig jul og sige tak, fordi de valgte at bruge 1 uge af deres liv på, at stikke Alexander den ene forklaring efter den anden på hvorfor han hver eneste dag skal have ondt.
Øv, hvor er jeg sur og træt og indebrændt og gnaven og ked af det…
I dag har vi enstemmigt besluttet, at selvom det kommer til at koste i omegnen af 3 tusinde kroner, så SKAL der bare laves en sækkestol til Alexander, som den vi for et par år siden forærede til hans kammerat Michael, som efter hofteskred heller ingen ro kunne finde.
Jeg behøver ingen julegave. Bare en aflastning til Alexanders ryg. Og så måske en tur ind forbi Kennedy Plads, hvor jeg 3 gange vil skrige “Røvhuller” op mod de juleferiemærke vinduer på 3. sal, hvor de synes, at de gør deres arbejde så godt, så de sagtens orker at holde juleferie uden samvittighed…
9 kommentarer
Slagt en hellig ko… » Danmark anno 2006
3. januar 2006 at 10:45[…] Mens jeg har forsøgt at vække hende, har Kenneth brugt tiden på at lege chauffør for Alexander. Alexanders stol er ikke meget bevendt for øjeblikket og ikke nok med, at det er et problem, når den unge mand skal sidde. Det påvirker også resten af familiens liv i et omfang, som de færreste er opmærksomme på. […]
Liselotte
13. december 2005 at 21:03Donald – vi kender denne tur. Det er derfor vi bliver trætte, men tak for dine ord :-)
Dejligt at høre, at julekortene vækker glæde :-)
Donald
13. december 2005 at 20:49Det er underligt, at vi har så stor tillid til socialvæsenet. De er jo også mennesker og der
er somme tider nogen andre kræfter, som river i dem (såsom deres egne julemærker eller
en chef, der siger “spar, eller vi må fyre folk.”)
Der er ikke andet at gøre end at sige til om og om igen. Jeg tror det hjælper at have en plan for hvor meget og hvor mange gange man skal sige til, så man ligesom indstiller sig på, at det er en slags arbejde.
Her i byen siges det at hjælpe, hvis man skriver til Ugeposten og kontakter en politiker. Der er selvfølgelig forskel på en stol til en skolioseramt, som må være et grundlæggende gode og så andre ting.
Skriv det ud!
Glæd dig over at samfundet har rigelige ressourcer (tænk på at de regnskaber, som man statistisk stiller op, ofte er halve sandheder, og at der hvor der virkelig er brug for ressourcer, der kan man sagtens forlange det.)
Nå – jeg ville ellers slutte med en opmuntring, men det er svært. Er der fonds man kan søge? Er der nogle foreninger for patient-pårørende, som du ikke har besøgt? Jeg har ikke været til forældremøder for psykiatripatient-forældre, men må se at komme det.
Og så til noget helt andet —>
Har allerede fået en meget glad tilbagemelding på et afsendt julekort!
Hilsener/Donald
splejsen
12. december 2005 at 21:05?v da osse… Jeg kan ikke engang finde p? noget klogt at sige. Jeg pr?ver at forestille mig hvordan det er, at skulle sidde i samme stilling hele tiden. Det f?r man ganske enkelt pip af. Jeg h?ber at I f?r lavet en s?kkepude til den unge mand, s? han kan f? aflastet den ?mme krop lidt…
splejsen
12. december 2005 at 20:43Ella og lucie – Alexander f?r en ny stol. Der er bare ventetid p? den og desv?rre har den v?ret l?ngere end n?dvendigt og dette kombineret med, at vi allerede for et ?r siden meldte ud, at den var slidt op har alts? resulteret i, at stolens kabler er kn?kkede. Jeg savner handling fra de professionelle. Vi HAR sagt, at problemet eksisterer, men ingen g?r noget for at l?se det – alts? ud over os, som er kommet til kort, fordi hj?lpemiddeldepoter landet over ikke vil snakke med for?ldre, men kun de professionelle… som ingenting g?r…
Det er til at skrige over! :-(
splejsen
12. december 2005 at 20:31jeg er fullstendig enig med deg i dette, liselotte. Jeg forst?r s? inderlig godt hvilken f?lelse du sitter inne med. I norge har vi mennesker som er flyktninge i eget land fordi de vil det aller beste for sine funksjonshemmede barn; de flytter rett og slett til den kommune som gir det beste tilbud. De bryter opp 1 gang, 2 gang, 3 gang fordi de ikke f?r hva de mener de har krav p?. Kommunene p? sin side kan selv velge hva de skal bruke sine penger p? – og det kan jo v?re at veien er for hullet ;( Beklageligvis er det slik. Alle mennesker skal ha det de har behov for for ? leve et godt liv; Alexander har behov for ny stol – det burde han f? med en gang.
splejsen
12. december 2005 at 18:20Jo jeg orkede at l?se med. Men jeg orker n?sten ikke at t?nke p?, at det stadig kommer som en stor overraskelse for dem at Alexander har brug for en stol. Det behov bliver han da ved med at ha’. Egentlig ville jeg forvente, at der fra deres side, j?vnligt bliver fulgt op p? hans behov. Stolen slides og han vokser. Det er s? urimeligt at I skal bruge kr?fter p? at sl?s.
Min far sad i k?restol for 25 ?r siden, men det er egentlig ikke blevet bedre kan jeg forst?.
Lang sm?re, men uhhh jeg blir’ s? gal at jeg godt vil med ind og skrige. Arrrrrggg
splejsen
12. december 2005 at 17:57Desv?rre fungerer den ikke for Alexander. Han skal have en kile midt i stolen, som numsen kan ligge i, for ikke at glide til siden p.g.a. sin skoliose, men dit forslag var ellers godt Anne, s? tak for det :-)
splejsen
12. december 2005 at 17:54Kender godt tovtr?kkerierne med “systemet”, ikke fra privatlivet, men via mit arbejde med tidligt skadede b?rn, det offentlige kr?ver t?lmodighed ud over det rimelige!
Kan Alexander ikke ligge p? en Fatboy? Eller er han m?ske for lang?? Jeg er knap 170, og bruger vores til at hvile og aflaste et knagende b?kken; m?ske kunne det v?re et alternativ, indtil de hostede op med pengene!
Hilsner og tanker herfra