Vi er ekstremt sårbare for øjeblikket. Kenneth fik pludselig smerter i sit ene håndled og det endda i et omfang, som umuliggjorde håndtering af Alexander. Vi ringede til vores sagsbehandler og lagde en besked om, at dette handlede om akut aflastning. Vi hørte først noget 1½ døgn senere. Beskeden var “Ja, det ved jeg sørme ikke rigtigt, hvad jeg skal gøre ved, men I klarer jer vel lige nu?”.
Jeg bliver så træt, at der snart står rådmandssag i panden på mig.
PS – jo, vi klarer den. Med assistance fra et supertrendy armbind med indbygget skinne, går det an lidt endnu og vi er jo ikke spor slidte. Øv, hvor er jeg træt af, at brokke mig.
21 kommentarer
Liselotte
3. oktober 2006 at 10:24Øv, hvor ærgerligt, at sønnike skulle hentes, når det så viser sig, at han er rimelig frisk alligevel, men jeg håber I får en god dag :-)
Yrsa
3. oktober 2006 at 08:43Ja jeg krydser fingre for at I snart får den !
Andreas blev hentet i aflastningen her til morgen. De ringede der oppefra kl. 06.00 at han havde høj feber men at han sov. Nu ligger han og ser dvd film og hygger i sin stol, men han ser ikke synderlig syg ud, så jeg håber han er rimelig frisk i morgen – så får han en fridag hos farmor og farfar :-) Ha en dejlig dag.
Liselotte
2. oktober 2006 at 22:02Nej, det er vanskeligt at forstå, men viljen til at modificere og ombygge stolen forsvandt jo i samme øjeblik, som manden fik sin betaling.
Vi har nu bedt om en ny stol, som skal kunne supplere den. En stol, som kan bruges uden korset, for virkeligheden er, at det i perioder af Alexanders liv er nødvendigt. Vi er spændte på at se, hvor lang tid der går, inden den så er en realitet.
Yrsa
2. oktober 2006 at 21:56Om jeg fatter det skal være SÅ svært at få lavet den kørestol efter Alexanders behov !
Men nu har vi jo haft noget af det tæt ind på livet også – det tog et års tid fra vi var bekymrede for Andreas’ skoliose til han fik korsettet, som han heldigvis har accepteret helt og endda er begyndt at få sine færdigheder igen, rejse sig – gå en smule selvstændig etc…
Liselotte
2. oktober 2006 at 20:51Yrsa, langt hed ad vejen er vi enige, men aflastningen er jo for mange børn og det duer ikke, at der kommer et barn i aflastning, som er smittekilde til flere børns efterfølgende sygdom, for de er svage og rammes tifold så hårdt, som almindelige børn. Derfor må børn ikke komme i aflastningen, når de er syge med smitterisiko. Det har jeg fuld forståelse for og ville selv være ked af, at hente Alexander hjem deroppe fra, efter en weekend i selskab med influenza eller lign.
Tidligere kunne Alexander ikke komme derop, hvis han havde en af sine utallige lungeinfektioner, men det er nu sådan, at han godt kan komme, når han først er sat i behandling. En del af Alexanders sygdomsbillede er hyppige lungeinfektioner og de smitter ikke, men kan føres tilbage på hans generelle fysik.
Du mener formentlig med henvisning til hans tryksår for øjeblikket, men jeg tror i virkeligheden ikke, at de ikke kunne håndtere dem, men uden velfungerende hjælpemidler går det bare ikke. Alexander har ingen kørestol og kan ikke flyttes i lift med sejl lige nu, fordi tryksåret sidder præcis der, hvor sejlet ville trykke. Personalet deroppe er ikke gearet til at tage sig af ham under de forudsætninger, men jeg er enig med dig – det er netop i de her situationer, der er brug for aflastning, men uden hjælpemidler går det ikke.
Til gengæld er der tilsyneladende ingen, som løfter et øjenbryn, når forældrene må klare sig uden de samme hjælpemidler og til gengæld for det slider sig selv halvt i stykker. Der er ingen, som tilbyder at flytte nogle af aflastningstimerne hjem, så personalet kunne komme her og sidde nogle timer, så vi kunne bevæge os ud. Der er ingen, som kommer og hjælper, når far har slidt håndleddet i stykker af at løfte Alexander uden lift og der er ingen, som tilsyneladende forstår alvoren, når vi beder om hjælp, så det er fortvivlende, men vi aner lys forude. Alexander er snart hel igen og så kommer en tid, hvor vi igen kan bruge hans korset og dermed den nye stol, som giver mulighed for aflastning, skolegang og ture ud af huset. Vi bider tænderne sammen lidt endnu.
Jeg håber Andreas klarer sig gennem aftenen og natten uden problemer, for jeg forstår til fulde jeres behov for lidt aflastning :-)
Yrsa
2. oktober 2006 at 20:35Det jeg simpelthen ikke fatter er at når man har aflastning til en som Alexander med en hel del sygedage, at man så ikke kan komme i aflastning når man er syg ! Det er for pokker a en del af grunden til at han overhovedet ER i aflastning !
Vi havde Andreas’ aflastning i telefonen her kl. 18.45 for de mente han måske var lidt dårlig pga et fald i fritteren og han virkede træt. Ja træt det tror vi gerne – vi har været på week-end med hans forening og da han ikke sover meget når vi er væk hjemmefra så er han totalt bombet :-) Vi fik heldigvis aftalt at de skulle se tiden til an og endelig ringe hvis de synes han bliver dårligere (anytime også i nat!) Og aså aftalte vi at de lige ringer i morgen for at fortælle os hvordan han har det.
Aflastning efter sådan en weekend er godt nok noget vi har BRUG for !
Liselotte
2. oktober 2006 at 19:25Nej, det har vi ikke…
Det er så ikke helt sandt, for i samme åndedrag forlangte vi, at der måtte findes en løsning på det stoleproblem, som er årsag til 3½ måneds ophold på matriklen for sønnikes vedkommende. Ergoterapeuten ringede i dag, for at aflyse aftalen i morgen. Hun havde stadig ikke fået kontakt til det firma, som muligvis kan hjælpe og sådan er der så meget, men hun ringede i det mindste… *suk*
Susan
2. oktober 2006 at 19:18Aah ja den der selektive hoerelse. Den burde vaere forbudt hos offentlige instanser!
Har I ioevrigt hoert fra dem, nu er det vist ikke weekend mere, heller ikke hos de offentlige ;-)
Liselotte
2. oktober 2006 at 18:34Jeg råber og råber, Susan, men viljen til at høre mig, skal også være til stede ;-)
Susan
2. oktober 2006 at 16:49Jeg kan godt forstaa at du ikke vil goere dig svagere end du er, men kan du ikke bruge noget af den styrke paa netop at raabe op. Du maa da kunne raabe en del hoejere naar du ikke er koert helt ned.
Jeg bliver altsaa bare saa harm og der er slet ingen rimelighed i at det er dem der raaber Ulven kommer der faar hjaelp og ikke jer som vitterlig foerst raaber naar Ulven er der!
Jeg sender jer en masse styrke og overskud.
Liselotte
2. oktober 2006 at 15:11En af de ting jeg vil gøre, selvom det ikke nødvendigvis flytter meget er, at jeg vil finde tid til at lave en beskrivelse af mine oplevelser med systemet. Den beskrivelse skal sendes til alle relevante mere eller mindre ansvarlige mennesker i det system, som netop er selvproducerende. Det bliver ikke nu, for der er ikke overskud til at gøre det godt nok, så det får vente til engang, når vi igen har akkumuleret en smule overskud. Jeg vil have energien til dialogen, som jeg vil insistere på.
Det skal være mit, beskedne, bidrag til at stoppe det her galskab, for det er for alt for urentabelt, at administrere på den vis og det skal man altså ikke være professor, for at se.
Jeg nægter at gøre mig svagere end jeg er, for den slags er selvforstærkende og jeg kan bruge hver eneste stump energi og selvfølelse jeg ejer, så jeg vil ikke tvinges til at lyve eller på anden vis omgås sandheden på en temmelig fleksibel måde, for at få noget, som burde være i alles interesse.
Jeg kan, naturligvis, tvinges derud, som alle andre mennesker kan. Vi kan allesammen knækkes, men inden insisterer jeg altså på, at være ligeværdig samarbejdspartner. Sådan må det nødvendigvis være for mig.
Lotte
2. oktober 2006 at 12:24Ja fr. Møller har fat i en pointe, og det er jo set før :-)
Men hvad værre er, så understøtter det her eksempel, at man er nødt til at være MEGET svag før noget virker. Det er idiotisk og gør mig aldeles gal i skralden. MAO, HVIS man har brug for hjælp er det bedst, hvis man gør sig svagere end man egentlig er. Det har den konsekvens, at ens styrker skal drukne i tilsneget løgn og latin med henblik på, at man assisteres for ikke at gå helt og aldeles ned. Det overskud man har, som eventuelt kunne komme andre til gode, det skal forsvinde. Jeg vil vove påstanden, at det har den konsekvens at “systemet” er selvproducerende og i sidste ende selv skyld i, at det som KUNNE have været klaret billigt og effektivt, det ender som en dyr sag med MANGE tabere. Der er ingen vindere i den. Og da slet ikke fra politisk/økonomisk hold.
Det pisser mig maximalt af, at mennesker jeg kender med store ressourcer TVINGES til at lære den lektie, at det virker bedre, hvis de overgiver sig til laveste fællesnævner og i den forbindelse stripper sig selv for al værdighed.
Iiiihhh….hvorfor ER det så vanskeligt at se logikken i sådan en problematik her. Jeg kender INGEN som ikke godt kan se det urimelige på principielt niveau. Hvad fanden er det for en mekanisme, der får lov til at råde her, og nok så væsentligt, hvordan stopper vi DET tog?
L :-(
Liselotte
2. oktober 2006 at 10:28Yrsa, vi klarer os lige nu, men netop for at forebygge fremfor helbrede, vil vi gerne vide, at der er noget at trække på, når det brænder på for alvor. Vi hører sikkert intet, før vi selv råber igen ;-)
Yrsa
2. oktober 2006 at 10:00ÅH for pokker – det er bare IKKE godt nok !
Vi er også af de stærke familier her på adressen, men har med tiden lært at NÅR vi har et problem så RÅBER vi altså op og skal have hjælp NU !
Jeg håber I får hjælp inden for de næste par timer eller lov mig at I RÅBER OP ! inden frokost !!! Situationen er jo slet ikke holdbar hverken for Kenneth, Alexander eller resten af familien.
Liselotte
2. oktober 2006 at 07:55Det er grotesk og fru Møller rammer hovedet på sømmet, når hun taler om frustrationen ved ikke rigtigt at blive taget alvorligt, fordi man netop altid er stærk og med overskud. Vi råber aldrig “ulven kommer” og bliver derfor dobbelt frustrerede, når vi så får oplevelsen af, at en familie skal være væltet, før den får hjælp.
Lige nu ser det for mig ud til, at man hellere vil behandle end forebygge. Det er uhyggeligt kortsigtet og slet ikke godt nok :-(
Vi afventer for øjeblikket. Sagsbehandleren ville afdække mulighederne for aflastning.
Susan
2. oktober 2006 at 07:21Jeg har lige siddet og bandet meget og laenge. Det kan altsaa ikke vaere meningen at Kenneth skal arbejde med et skadet haandled, som saa tager laengere tid om at blive i orden igen. Og det er ikke fair overfor Alexander.
Uhhhh hvor ville jeg gerne sende en eller anden afsted som kunne ruske rigtig godt og grundigt op i de skrankepaver som bare venter og intet goer fordi de kan og fordi I som foraeldre ikke kan andet end at faa det til at gaa.
Det er altsaa lige til Ekstra-Bladet!!!!
Fr. Møller
2. oktober 2006 at 01:34Den er jo lidt – dobbeltbundet. For på den ene side “elsker” systemet stærke “brugere”, der kan det meste selv. Vi er – trods den hjælp vi måtte have behov – klart billigst i drift. Men – netop fordi vi så plejer selv at klare det meste – bliver vi ikke taget alvorligt, når det er alvor! Det nederlag føles dobbelt, fordi man jo, netop fordi man ikke plejer at råbe “ulven kommer!” i tide og utide, fandeme forventer at blive taget seriøst, når den rent faktisk ligger knurrende ved éns dør…
Som jeg gennem tiden har læst dine skriverier, er Alexander glad for sin “aflastning”. Men den kan/vil jo åbenbart kun “tage ham”, når han er helt sund og rask – og det i øvrigt er planlagt måneder og uger i forvejen. Hmmmm – hvornår har I selv mest overskud og mindst brug for aflastning – ja jeg vil som amatør på området gætte på, det netop er – når der er no problemas…
Nu bor jeg i en kommune, der er for lille til at have rådmænd. Men – svarer de organisatorisk ikke bare til udvalgsformænd? Klag!!! Kommandovejen er vel den samme uanset titlerne.
Om Kenneths håndled kan kaldes arbejdsskade lader sig næppe afklare – han kan lige så snildt have ligget forkert – eller drejet forkert på gashåndtaget på havetraktoren ;-). Eller 117 andre ting. Humlen er bare, at aflastningen skal være til rådighed inden for max. ét døgn!
Ja, undskyld mig, for jeg har jo nok bare misforstået noget – men som jeg læser det, fungerer Alexanders aflastning nærmest som en slags moderne feriekoloni, hvor man skal booke ophold i god tid – og være forberedt på, at der sgu bare er udsolgt. Det er ikke godt nok!
Ella
1. oktober 2006 at 23:38Jeg har vist sagt, hvad jeg mener om den sag, og det er ikke småting.
Jeg bliver simpelthen så arrig over den slaphed, der hersker i forhold til at hjælpe jer.
Anita
1. oktober 2006 at 23:22Jeg lod godt mærke til armbindet på et af dine billeder fra idag og jeg håber af hele mit hjerte, at sagsbehandleren OG systemet ikke får et ben til jorden denne gang. Grænsen må snart være nået…
Liselotte
1. oktober 2006 at 23:14Tak skal du have Lene og nej, det er vel i grunden ikke brok, men hvor er jeg træt af, at befinde mig i denne suppedas. Jeg ville ønske, at de tog sig gevaldigt sammen derinde, men jeg hører flere steder fra, at de er overordentligt vanskelige at samarbejde med for øjeblikket, så jeg prøver at finde trøst i, at vi ikke er de eneste, selvom den ikke er meget værd ;-)
Lene KC
1. oktober 2006 at 23:06Nu er det godt nok lige før jeg bander, nu må de ta sig sammen derinde. Liselotte det er ikke brok, brok er når noget er urimelige klager. Det er IKKE urimeligt, at I får noget hjælp, Kenneth er ansat som hjælper, han har fået en arbejdsskade, de må sørge for hjælp til jer.
Tusinde varme tanker til dig og din familie