Verden skrumper til det rene ingenting. Det er allerede nu muligt, at handle globalt og der er ingen udfordringer i, at bestille en ny vinterfrakke i Boston, en riskoger fra Japan og ønskebageformene fra Virginia.
Indenfor ganske få sekunder, kan man være i kontakt med venner og familie over hele kloden. Man kan udveksle historier om hverdag og fest. Man kan sende billeder på tværs af kloden og de behøver ikke være mange sekunder gamle.
The World is my Oyster, kan man med rette postulere, men der er én ting man glemmer, når man fascineres af tilgængeligheden og det er den fysiske del af en oplevelse. Det er sansningen. Det er duftene, lydene og det at være til stede, når tingene sker.
Når man, som jeg, er stavnsbundet til den samme matrikel på 13. uge, er der ting, som bliver så utroligt vigtige og langt overskygger muligheden for oplevelser gennem telefon, internet og andre tekniske hjælpemidler. Så bliver sansningen essentiel. Den mangler ganske enkelt. Når man ikke kan bevæge sig ret langt, bliver behovet for at gøre netop det, altid faretruende højt. Man ønsker sig hen, hvor peberet gror. Man får udlængsel. Man bliver også utrolig bevidst om, at man netop ikke kan bevæge sig frit og derfor bliver følelsen af fængsel forstærket og mennesker, som jeg, begynder at slå sig i tøjret. Det nytter ingenting, men så gør man da noget. Slår sig, altså.
Alexander er på 13. uge hjemme og vi kan ikke flytte os, for han har et tryksår, som ikke er foreneligt med nogle af de kørestole han har. Han har ingen hjælpemidler, som er i stand til at yde den støtte, der skal til, for at komme med på en kort tur hen til købmanden eller ned i Østerådalen. Han kan ikke komme i skolen, for han kan ikke sidde i bilen. Han kan ikke komme i aflastning, for han har ingen stol, som kan betjenes. Han kan sidde herhjemme. Det kan vi så også.
Vi længes alle mod en tid, hvor det igen bliver muligt, at bevæge sig udenfor huset igen. Jeg skal ikke klage, for jeg kommer rent faktisk ud. Jeg tager af sted på arbejde og ser andre rammer end dem, vi har herhjemme. Jeg ser faktisk andre mennesker, lugter verden, snakker med mennesker af kød og blod, mærker årstidernes skiften og får faktisk nye sanseoplevelser hver eneste dag. Det er svært at give Alexander, som er tvunget til at sidde herhjemme, med ganske få muligheder for underholdning. Efter 3 måneder er der simpelthen ikke flere kaniner at trække op af hatten. Vi er tomme for idéer og vi har det skidt med, at det er sådan, men det er virkeligheden.
Når tiden er så lang, som den vi oplever for øjeblikket, bliver en tur 300 meter hen ad Gugvej pludselig attraktiv. Når vi begynder at synes, at det at komme ud at handle bliver dagens oplevelse, er vi ved at være nede i feltet med overlevelse frem for at leve. Jeg ville ønske, at vi havde handlemuligheder, men vi er ude af stand til at få øje på dem, så vi tøjler udlængslen, minder os selv om, at vi rent faktisk kan bevæge os, til forskel fra Alexander, som på trods alligevel griner hver eneste dag, fordi han er en overlever. Gudskelov for det.
Når han kan, så kan jeg også…
I weekenden får vi gæster, som bringer nyt liv til matriklen. Hvor er det godt at have venner, som orker være dem, som må gæste i stedet for at få visitter. Uden dem var vi for længst blevet tossede. Vi glæder os.
33 kommentarer
Liselotte
22. september 2006 at 13:55Ja, hvad gør Alexander med sin tid. Han ser tv, lytter til musik, læser bøger sammen med os og spiller ind imellem computer, sammen med Oline. Han tager sig en lur, fordi det hele er så kedeligt. Han spiller et spil sammen med os, hvis vi har tid, han ser lidt mere tv og han er ved at kaste op af kedsomhed, for når man selv er passiv er det fedt at se på andre, som er aktive, men det er fisenfløjtemig kedeligt kun at se på sine forældre.
Alexander har brug for hjælp til alle aktiviteter, så han er afhængig af, at der er voksne omkring ham, som orker, gider og har tid. Det sidste har hans far, men som sagt er det svært at blive ved med at finde på nyt. Man slides, får ikke sin nattesøvn og er derfor træt og er i det hele taget mæt af hinandens selskab og fantasien har altså ikke de bedste betingelser med ovenstående præmisser, men vi overlever da :-)
Omkring tryksåret, så er der styr på det. Der er ikke andet end tiden, som afgørende faktor lige nu. Vi er næsten i mål. Jeg tror, at det er helt om 1-2 uger. Der er lys forude. Måske er det derfor, det pludselig er blevet nok… ;-)
Tina - omme i London
21. september 2006 at 23:25Liselotte – hvad goer Alexander med sin tid? Hvordan aktiverer I ham/ han sig selv? Jeg ved saa lidt om tryksaar, men saa en kommentar der sammenlignede med en vable – og det var godt nok til mig. Stakkels knaegt!
Stort knus til (((((((((((dig og dine))))))))))))))). Jeg haaber virkelig snart tryksaaret heler – inden I alle faar kuller!
Min svigerinde er “saarhelingsekspert” (gad vide om der noget der hedder det?) – jeg vil spoerge hende om raad – og vende frygteligt tilbage!
regitze
21. september 2006 at 11:04jeg læser og føler også med.
Liselotte
20. september 2006 at 23:48Tak for alle jeres kommentarer. De gør en forskel af de gode :-)
I morgen kommer atter en dag og måske er der flere kræfter på bedding. Jeg er bare ned for at vende. Om et øjeblik kommer jeg op og trækker luft igen ;-)
Irene
20. september 2006 at 22:57Og så er det vist på tide at der herfra lyder et rungende “CHIN UP!”
Og så ønsker jeg at morgendagen bringer en god og konstruktiv handlingsplan … Een der trækker tænder ud og gør en forskel, nu!
Skive kommune er vældig gode til at passe på dem der kræver ekstra hjælp, kunne man henvende sig til dem, eller en anden velfungerende kommune på det område og spørge dem hvad de ville gøre? Og så henvende sig til Aalborg kommune og lægge massivt pres på dem med et helt konkret løsningsforslag, og det med Ekstra Bladet og hele pivtøjet i baghånden?
Sagde den irsk Battle Axe …
Donald
20. september 2006 at 22:15Alt er vist prøvet undtagen at køre en transport-demonstration som omtalt ovf. — og jeg kan godt se hvorfor den ikke er prøvet. Jeg ved heller ikke hvordan man får kontakt med den sagkundskab, som måske findes; jeg gætter på at Liselotte og familie har søgt.
Er der nogen her på tråden, som har informationer om lignende multihandicap-hjælpemidler? Jeg kan huske, at der er en række handicap organisationer i husene ved Ryparken station i København. Men på den anden side ved jeg jo også at A. har fået en ny kørestol af den bedste slags, en, som desværre altså bare ikke passer.
Et cyber-hug er på sin plads her.
Liselotte
20. september 2006 at 22:12Det er også mit allerstørste ønske lige nu, Lene :-)
Lene KC
20. september 2006 at 22:03Mangler ord , men det meste er vist også sagt. Tænker på jer og ønsker, at en krativ, hittepåsom ergoterapeut kunne lægge sin vej forbi jer med en midlertidig løsning.
Liselotte
20. september 2006 at 21:18Ja, det gør man. Øv, at det skal være sådan :-(
Susan
20. september 2006 at 19:28Nogen gange tror jeg man desværre må lægge stoltheden og det praktiske og kontruktive på hylden. Nogen gange får man mere ud af at klynke og “det kan jeg ikke finde ud af – hjælp mig”. Desværre!!
Liselotte
20. september 2006 at 18:30Jeg tror i virkeligheden, at det største problem er, at der ikke er nogle nemme løsninger på det her.
Man kan sagtens tale om ny stol, men hvad hjælper det, når tryksår forhindrer afprøvning af en sådan. Man kan også snakke om barnepiger, men hvad hjælper det, når der ikke er hjælpemidler, som fungerer. Man kan prøve at løse det på forskellig vis, men omstændighederne lige nu vil vist bare, at der ikke er nogle nemme løsninger.
Måske savner jeg i virkeligheden, at der var hul igennem til de, som har viden om, hvordan man midlertidigt kunne give Alexander en stol, som kunne fungere. Er det mon realistisk. Findes der sådan en? Jeg ved det ikke, men den stol ville give os hverdagen tilbage.
Vi savner, at der kommer noget fagkundskab på banen, som kan tage over og finde den løsning, som vi ikke selv er i stand til at finde, fordi vi ikke kender tilstrækkeligt til de muligheder, som findes. Vi savner, at der er forståelse for, at det har vidtrækkende konsekvenser, når man ikke tager forældre alvorligt, når de klager deres nød.
Vi er sikkert selv ansvarlige for en del af det, for vi er de mennesker, som udadtil virker enormt stærke og klarer ærterne uanset hvor uspiselige de er. Vi skulle måske klynke lidt mere og lidt højere, men det falder mig så svært, fordi det ganske simpelt ikke bringer os nogen vegne. Jeg vil gerne være praktisk og konstruktiv. Måske skulle jeg lade være med at være det…
Susan
20. september 2006 at 17:50Jeg tilsluttter mig også koret.
Hvad med at tale med Alexander om nogle af de løsninger. Hvis han er med på at tage ind på kommunen uden stol, med et tyk varmt tæppe at ligge på, så kan det da være at det kan få dem til at vågne op.
Det er jo hans liv og også hans livskvalitet denne snølen fra det offentlige går ud over.
Jeg tror du har ret i at det ikke er så synligt for kommunen, I klarer det jo, I er hans forældre og I kan ikke andet.
Jeg kender ikke proceduren omkring barnepigeordningen, men det må være noget med at de ser hvordan forholdene er og hvad der skal til for at den kan blive sat i værk – kunne det være en mulighed at prøve at sætte det i gang, så var der måske nogen der fik øjnene op for at en 17-årig og hans forældre har bedst af ikke at være sammen altid og hele tiden – uanset hvor godt de har det sammen.
God bedring til Alexander, godt at I har humøret oppe og dejligt at I får gæster. Jeg håber det snart bliver bedre for jer alle.
Anette
20. september 2006 at 17:27Alle de ovenstående indlæg spejler sådan set også min mening, så jeg vil bare skrive rigtig god bedring til Alexaner og op med humøret til Jer alle sammen :-)
Knus
Anette
Hanne
20. september 2006 at 16:10Jeg vil give Lotte ret.
– Men jeg kan godt forstå I er kørt trætte!
Specielt Kenneth – det må være enormt stressende, når man som far har så mange følelser i forhold til sit barn, og samtidig skal være så rationel omkring plejen.
– Måske en sag for Ekstra Bladet? (Køber godt nok aldrig avisen selv, men de “tør hvor andre tier”!)
Liselotte
20. september 2006 at 16:10Jeg forstår, Lotte.
Lotte
20. september 2006 at 15:54En anden perspektiverende ting. Du kan jo forsøge at give en anden råd, hvad ville du mon sige, hvis jeg skrev om sådan et problem?
Hmm..føler mig ret overbevist om, at du ville sige: Det skal du IKKE finde dig i, Lotte…
Jeg tror Claus har ret. Ikke mere snak. Handling ! og så mener jeg forresten også at I skylder Alexander netop den eller en tilsvarende handling. Det er ikke godt for ham at vente længere…heller ikke selv om han tager det fint og er glad…man kan sige, at det nærmest er hans ulykke, at hans sind er lyst i den her, hvad om han ikke var det?
Håber du forstår, hvad jeg mener her… :-)
L
Lotte
20. september 2006 at 15:46Ja i al beskedenhed og uden at kende de dybere mekanismer, personligt.
Måske er I der. Nogle gange må/skal man gribe til mere ekstreme ting. Desværre….
L
Liselotte
20. september 2006 at 15:29Claus – idéen med at besøge et offentligt kontor er fin under forudsætning af, at Alexander er med til at give indblik. Alexander kan ikke komme med, for vi kan ikke transportere ham for tryksår. Skulle det løse sig, kan han ikke fragtes fra bilen og ind på kontoret medmindre vi har et par stærke mænd, for han har ingen stol at køre i. Inde på kontoret ville han i så fald skulle ligge på gulvet, fordi han ikke har et sted at sidde. Effekten udebliver sikkert ikke, men værdigheden er forlængst røget ud med forældrenes desperate ønske om at gøre opmærksom på problematikken.
Måske er vi virkelig der. Jeg ved det ikke.
Liselotte
20. september 2006 at 15:25Måske er vi blevet for tålmodige med tiden. Man slides jo. Jeg ved det ikke, for jeg synes altid (det er næsten det mest opslidende), at vi har en verserende sag i kommunen. Det er til sidst sådan, at man ikke kan se skoven for bare træer. Man mister overblikket, bliver handlingslammet og træt. Forbandet træt…
Alexander får ikke liggesår, men tryksår – erhvervet fordi hans korset blev for lille og hans stol ikke virker og han derfor sidder i noget makværk, som ikke kan indstilles ordentligt, men ellers tror jeg da, at man bruger vandmadrasser. Jeg mener en af hans kammerater ligger på sådan en og det er jo fint, når det er der problemet opstår. Vores ender tilbage ved den forbandede stol :-(
Claus
20. september 2006 at 15:24Liselotte, lige netop det med ordentlige arbejdsforhold, gælder det ikke også jer derhjremme, og i særdelshed Kenneth, der jo som jeg har forstået det er ‘ansat’ som Alexanders fuldtidshjælper ?
Jeg er nok enig med lotte i at i indimellem er FOR tålmodige – det er fint at i viser overskud, isør over for Alexander, han må mindst af alle få lov til at føle han er til besvær – men man kunne godt få den tanke at ‘nogen’ ikke ser jeres behov for hjælp værende så akutte, sålænge i viser overskud..
Hvad med at besøge et offentligt kontor – gerne et lidt højere opppe – og give dem syn for sagen…
Lotte
20. september 2006 at 14:58Ja, personligt var jeg sprunget i luften for længst. Og DET ligger edder…. helt stramt. Måske er I blevet for tålmodige med tiden?
Og så et dumt spørgsmål?
Bruger I vandmadresser? Bruger MAN vand i forbindelse med den slags problemer?
Jeg mener, det gør man jo på plejehjem…
L :-)
Liselotte
20. september 2006 at 14:50Jo, der findes da barnepigeordninger og det der ligner, men det hjælper ingenting, når der ikke er hjælpemidler, som kan anvendes i forbindelse med aflastningen.
Alting strander på, at den eneste stol vi har, er en gammel stol, som med hiv og sving, masser af puder og risposer, snilde og opfindsomhed og så faderens erfaring med præcis placering af sønnike, er det eneste alternativ til at ligge i sengen dagen lang. Vi skal ikke have flere ligge-/tryksår, så når de professionelle skal træde til, forlanger de naturligvis ordentlige arbejdsforhold – og det inkluderer hjælpemidler, som fungerer – for at kunne byde ind med deres kunnen. Det har jeg fuld forståelse for, men det gør bare ingen forskel for vores familie. Vi er stadig strandet.
Lotte
20. september 2006 at 14:29Hvorfor eller findes der ikke sådan en hjemme-hos-os´er i det system som I er afhængige af? Ville man ikke kunne få en sygeplejerske eller tilsvarende til aflastning i hjemmet? Eller?
Hvordan forholder det sig med den slags?
Egentlig må det vel også være billigt/billigere?
L :-)
Maria
20. september 2006 at 12:57(((((((((Til Liselotte og hele familien)))))))))))))
Anne Stange
20. september 2006 at 12:50Kære Liselotte.
Beskrivelser som denne, om et hverdagsliv, der begrænses så voldsomt, og om en dreng, der i den grad “skoddes” ad systemet, efterlader mig dybt berørt og meget trist, harm, vred og forundret.
Hva’ fanden har de gang i deroppe i AAlborg??
Mange af de andres respons på denne post rummer meget af det, jeg har lyst til at sige, så jeg nøjes med et højt og rungede FØJ!
De burde fanden fiseme skamme sig, gjorde de…
Mange tanker til dig, jer som familie og specielt din store dreng, der fortjener så meget bedre!
KH Anne
Liselotte
20. september 2006 at 12:29Intentionerne er jo i virkeligheden gode nok, men rammerne for praksis følger bare ikke med og derfor havner flere og flere i situationer, som den jeg beskriver her. Det ender med at være grotesk og koste samfundet mere end nødvendigt i første omgang, men langsigtet planlægning er begreber man ikke opererer med.
Kræfterne rækker kun så langt, men nej, susling har ret, vi giver naturligvis ikke op, men ind imellem kan det føles ligegyldigt, at blive ved med at finde kræfter, man ikke troede, at man ejede. Der skal helst være resultater forbundet med slid. Sådan har vi det vist allesammen ;-)
Hanne, jeg kender godt siden. Vi har fint styr på sønnikes sår, som tilses af professionelle ugentligt. Det går fremad, men den slags tager uhyggeligt lang tid, så der er kun ét at gøre, nemlig at vente roligt på, at det forsvinder :-)
Hanne
20. september 2006 at 11:53Tingene har en tendens til at bide sig selv i halen, når man ligesom kan se den negative udvikling :-)
De fleste har prøvet at gå rundt med en vabel p.g.a. for små sko (ikke en metafor!) : Det gør djævelsk ondt, men vi kan da “punktere” den, og som regel var det så det!
Men et tryksår,frygteligt! Stakkels dreng!¨
ADVARSEL !!!!!
Kender du www. saarbogen.dk ?
Billederne er mest fødder, men noget oplysning kan man da få.
susling
20. september 2006 at 11:44Åh, Liselotte……det gør mig ked at høre på knægtens vejne, på jeres vejne og på samfundets vejne…..Og det er sandt, selv de mest resourcestærke kan nå dertil, hvor der næsten ikke er mere gejst at hente….det forstår jeg godt……..(og meget af det du beskriver, kender jeg – i en helt anden slotsaftapning selvfølgelig – men følelsen af bare at slå og slå og slå på en dyne……til man bliver så træt, at man bare har lyst til at regredere……) og nu til noget helt andet …bare for at slutte af med et smil…….Jeg tror ikke du giver op…….så havde du/I vist gjort det for længst.
Claus
20. september 2006 at 11:43Hvor mange uafhængige henvendelser vil du have til Aalborg Kommune ? ;-)
På deres hjemmeside skorter det jo ikke ligefrem på rosende ord omkring koordinerede indsatser, hjælp af alle slags osv.. Intentioner er billige. Praksis er naturligvis en anden, det koster jo penge og ikke mindst personlig engangement fra medarbejderene – det er jo det offentlige, så det går slet ikke…. Er der virkelig ikke en kleinsmed eller lign. i lokalområdet der for en fornuftig hyre kan ‘vride den stol om’ til at kunne bruges ? – Det har jeg her i området set flere gode eksempler på er sket.
Liselotte
20. september 2006 at 11:28Alexander er snart 17 år gammel. Han keder sig bravt, selvom humøret stadig er intakt.
Omkring hjælpemidlerne så er det jo mere kompliceret end som så, for han har jo fået en ny kørestol, som så ikke virker, men først kan tilpasses rigtigt, når han har fået sin rygoperation. Operationen bliver så udskudt, fordi det ikke er optimalt at operere et ungt menneske, som Alexander på en årstid, hvor infektioner florerer og dermed ender vi i en spiral, som efterlader os temmelig frustrerede. Vi kan ikke få tilpasset den nye kørestol (hvis den altså nogensinde kommer til at fungere, hvilket jeg tvivler på) før operationen, som ikke kan gennemføres før tidligst til foråret og slet ikke hvis han er plaget af tryksår, som han får af at sidde i en stol, som ikke er tilpasset o.s.v.
Lige nu er vores ønske bare, at der kunne findes en midlertidig løsning, som kunne fungere så godt, at vi kan få vores hverdag tilbage. Det er ulideligt at tænke på, at det her skal fortsætte meget længere. Vi har brug for en stoleløsning, som kan fungere i perioden indtil operationen. Vi har sendt forespørgsler i øst og vest. Vi står fuldstændigt i stampe, fordi tiden er knap hos rådgiverne, løsningerne svære at få øje på og prioriteringen lav (min formodning, fordi de lige nu ikke har øje på ham, da han jo er hjemme og de dermed ikke konfronteres med problemerne) og så hænger vi i dyndet og synker langsomt dybere og dybere ned i det.
Det allerkedeligste ved det her er, at kræfterne til fortsat at mene noget, have en holdning, kæmpe for det vi tror på og i det hele taget engagere os ud over egen næsetip forsvinder. Forældre bliver også trætte, selvom det er deres børn og andre i lignende situationer, de kæmper for. Det sidste er så ærgerligt, for det er her ekspertisen findes, hos forældrene, som er de bedste at rådføre sig med, hvis man som professionel vil gøre en forskel. Vi orker snart ikke mere, for at kæmpe på daglig basis slider og vi synes, at 17 år er lang tid.
Jeg ender snart med at være gråhåret, sur og gammel – og det gider jeg ikke, men med kommunereformen forude er de blevet, om muligt, endnu sværere at råbe op hos de relevante instanser. Det er så trist, at jeg slet ikke kan finde ord for det.
Jeg ved, at vi hører til blandt de såkaldt “stærke” forældre, som har energi, engagement og overskud og når selv vi ender med at føle os drænet for det, er der mørke tider forude. Det gør mig så ked af det, men det vender forhåbentlig igen.
susling
20. september 2006 at 11:09Han er 15 år din søn, ikke sandt? Det er jo lige præcis i den alder, hvor man kaster sig ud i livet og bare vil mærke verden…….Vores Skumfidus er i hvertfald stort set aldrig hjemme……..men hun kan jo også selv……Og nu siger jeg det……: Vi lever i en verden, hvor så meget er muligt….så mange hjælpemidler er opfundet….Folk kan få kunstige arme styret ved hjælp af tanken…..døve kan få indopereret cochlear implantat, så de kan høre ……..Vi kan transplantere og helbrede……….hvorfor fanden i finkhulet gør man det så ikke…….hvorfor dyllan giver man jer ikke de få hjælpemidler, I har brug for, så jeres dreng kan få de bedst mulige betingelser…….! Det går over min forstand…
Sanne
20. september 2006 at 10:50Hej Liselotte
Jeg er helt stum, min første tanke var da jeg læste om din søn, hold kæft hvor er det bare synd for ham. Han fortjener ros og mange kram:-)
Håber snart det dumme sår går væk! Og håber at det snart er weekend, så Alexander kan nyde godt af “nye kaniner op af hatten” han ikke har set før.
Bedste hilsner Sanne
Lizelotte
20. september 2006 at 10:47Det er godt, at I allesammen er nogen overlevere.
Og så er det, jeg godt kan forstå, at Kenneth får lyst til at køre en lille tur, når han i virkeligheden bare er sendt til bageren efter kage ;-)
Jeg håber snart, jeres situation vendes til det bedre. Det er da også nederen for Alexander at sitte hjemme ved “de gamle” hver dag!