Vi gør tilsyneladende det helt rigtige med sønnikes tryksår, så det var en god melding at få. Siden havde jeg en ganske underholdende samtale, som jeg vel egentlig sagtens kunne have været foruden, men om ikke andet, gav den skygge og en smule kølighed indenfor, mens den stod på.
Alexander venter på en stor og omfattende rygoperation. Han skal have foretaget det, som i fagsprog kaldes en stabiliserende rygoperation. Skoliosen har gjort ryggen håbløst skæv og vi har håb om, at de skruer og stave, som indsættes i ryghvirvlerne, for at gøre dele af rygsøjlen stiv, kan bevirke, at han fremover kan leve et liv uden korset og yderligere skoliose ligesom hans lungeinfektioner skulle kunne næsten undgåes.
Operationen er ikke barnemad og kræver mindst 8 kilo ekstra på sidebenene, da man taber sig temmelig meget umiddelbart efter operationen og en forudsætning for disse ekstra kilo er, at der er plads i korsettet. Alexanders er blevet for lille. Det er bl.a. derfor han får disse frygtelige tryksår, som så gør næsten lige så ondt på mig, som de gør på ham. Tidspunktet for at vokse ud af korsettet er uheldigt, men at drengen vokser er bestemt ikke skidt og i hans alder er det vist heller ikke specielt verdensforrykkende.
Sygehuset skal bevilge nyt korset, men synes det er fjollet med udsigten til en snarlig operation, hvilket vi er helt enige i, men når Alexander ikke har korset på, falder han sammen, kan ikke sidde og dermed ikke spise. Han får lungebetændelser, danner alt for meget sekret og kaster derfor op, hver eneste gang vi prøver at få mad i ham. De ekstra 8 kilo, som er forudsætningen for en operation er utopiske, som det ser ud lige nu, hvor han er stablet op i sin gamle kørestol, fordi den nye stadig ikke fungerer. Han sidder skidt, får yderligere tryksår og lungerne klemmes sammen i de timer, han tilbringer i stolen, men den er det eneste, som fungerer bare nogenlunde med de nuværende tryksår. Vi sidder lidt fast, for at sige det mildt.
– Ja, det er ude fra ortopæderne. Jeg har lige snakket med lægen. Han synes, at vi udsætter alt det med korset til efter operationen. Det er jo ikke sikkert, at det så bliver nødvendigt.
Jeg er mundlam 2 sekunder, tæller så til ti og spørger…
– Og forudsætningen for operationen er fortsat ekstra 8 kilo?
– Ja, det er standardprocedure. Den slags kan vi ikke rykke ved.
– Og hvornår skal vi regne med, at de vil operere?
– Jeg tror det bliver engang i september, men der kan gå 4 måneder.
– Godt så, … (og her kan du så indsætte Liselotte, som for omtrent 20. gang forklarer historien ovenfor) … , men vi kan da indlægge ham, så I kan tage ansvar for de der ekstra 8 kilo, for vi kan ganske simpelt ikke selv påtage os, at få mad nok i ham, på de forhåndværende præmisser.
– Lige et øjeblik…
Der går et stykke tid og så vender sekretæren tilbage. Nu er korsettet bevilget. I morgen kan vi få taget mål og Alexander ender måske igen med at sidde fornuftigt, kunne trække vejret ubesværet og endda have plads til de ekstra kilo, som altså ER forudsætningen for at få brudt den onde cirkel.
Hvor jeg dog godt forstår sygehusets tøven, men måske skulle vi sende regningen til kørestolsmageren, som fik en bestilling på en fleksibel kørestol, som også skulle kunne indrettes til ophold uden korset.
Kors, hvor han har kostet penge og tårer. Han burde udstyres med ske, sødmælk og proteindrik, men jeg er bange for, at han har været tæt på min dreng for sidste gang.
20 kommentarer
Liselotte
27. juli 2006 at 21:45Tak for tippet Lene – der ligger faktisk permanent et lager af Ryå’s energitætte is i fryseren. De bor jo (næsten) i nabolaget, så vi henter selv forsyninger deroppe :-)
Lene
27. juli 2006 at 21:28Hej Liselotte
Godt du efterhånden ved hvilke knapper du skal trykke på i sådan en samtale.
Kender du Ryå is, de laver en speciel energitæt is til småtspisende. jeg ved ikke om de kunne bruges sammen med hindbær :)
Puk
27. juli 2006 at 09:38Alt er jo nærmest sagt om den her ulidelige situation, I er i, og som alle andre vil jeg bare sige, at hvis det var mig, var jeg for længst blevet indlagt på et sindsygehospital med roterende kukkuk i kasketten.
Man kunne få lyst til at ringe til TV2 og få dem til at lave en dokumentar om sagen – mediernes indblanding plejer at kunne få skred i tingene, og det kunne forhåbentlig råbe de relevante personer op.
Kort sagt, jeg bliver så harm og føler mig så magtesløs på jeres vegne, og kan kun beundre jeres vedholdenhed og overskud til at blive ved, uanset hvad I løber ind i af forhindringer.
Noget helt andet: jeg har sendt dig en mail om et helt andet emne, som jeg håber, du på trods af at din tid bliver brugt på langt vigtigere ting, vil besvare.
Liselotte
27. juli 2006 at 09:29Han gider overhovedet ikke slik, så det er ikke ad den vej de ekstra kilo skal komme Lizelotte. Vi må være opfindsomme, når det kommer til maden og så ellers sørge for, at han får lidt proteintilskud – og så forøvrigt håbe på det bedste ;-)
Lizelotte
27. juli 2006 at 09:22Ærgreligt man ikke lige kan donere et par kg – ellers måtte han gerne få 8 af mig :-)
Forhåbentlig er han lige så meget slikmund som knægte på den alder er – når han er rask, altså…
Liselotte
27. juli 2006 at 09:06Ja, otte kilo er meget at skulle tage på, men det må vel foregå ved opfedning ;-)
Is, fløde, proteintilskud og så går det vel…
Vi er meget glade for, at det lykkedes med korsettet. Andet havde ikke været til at bære. De er inde for at få taget mål nu :-)
Tina - omme i London
26. juli 2006 at 23:36Tillykke med korsettet. Jeg haaber det kommer meget snart – og passer…
Tina
26. juli 2006 at 23:35Ja jeg siger bare at det er dejligt for jer at der kommet bare lidt hul igennem. Nu glæder jeg bare til at høre om at korsettet er lavet og bare passer perfekt til Alexsander.
Lizelotte
26. juli 2006 at 23:14Hvor var det godt I fik korsettet bevilget!! Det er uhyggeligt, at man skal være så stærk for at kunne begå sig i vores sundhedssystem…
Yrsa
26. juli 2006 at 21:22ØV ØV ! Men godt at de indså umuligheden af ekstra 8 kg UDEN korset !
Hvordan pokker kan I sørge for at han tager 8 kg på ??
Vi har lige hentet Andreas’ korset men selvom jeg ved at det er til hans bedste må det altså lige ligge på hylden et par uger. Med udsigt til hygge på Højgården og ridning etc. så har vi valgt at vente med at give ham det på. Hans gang som jo ikke er 100% selvstændig er forværret men hvis han får korset på går han endnu dårligere eller nærmest slet ikke og det vil blive et KÆMPE job for os at “slæbe” rundt på ham (han er jo vant til at gå). MEn 14. august 1. skoledag efter ferien så må i gang, men vi glæder os nu ikke ligefrem :-(
Liselotte
26. juli 2006 at 19:53Vi trækker vejret… vi holder det ikke længere :-)
Irene
26. juli 2006 at 18:36Godt så! Jeg håber i køler lidt nu! Bare lige lidt!
Kimporator
26. juli 2006 at 18:30Sygehusets tøven er aldeles ikke forståelig. Eller måske netop forståelig rent bogstaveligt, men kun hvis man har indset at dumheden styrer i dette land. Skam få de halvhjerner der ikke kan lægge 2 og 2 sammen, selvom de har ansvar for både at gange og dividere.
HenrietteB
26. juli 2006 at 17:40For fanden, altså!
Nogle gange tager jeg mig til hovedet. Og hvis jeg var i jeres situation, tror jeg, jeg ville skrige i afmagt…
Det er bare ikke godt nok, det her.
Først og fremmest fordi hjælpemidler, som ikke passer – eller ikke er nået frem – forringer livskvalitet og påfører den handicappede ekstra smerte og lidelse.
Og økonomisk er det heller ikke iorden, at ødsle sådan med samfundets penge , skriver jeg med et glimt i øjet ;-)
I iveren efter umiddelbart, at spare et par håndører laves den ene lappeløsning ovenpå den anden – og i sidste ende er det blevet meget dyrere, end hvis man bare havde løst problemet rigtigt første gang.
Ud over den menneskelige smerte og lidelse er alle disse lappeløsninger og onde cirkler i virkeligheden meget dyrere for samfundet og dermed os alle
Og når den dyrere løsning så også er smerte- og lidelsesfuld – ja, så er det næsten ikke til at bære, at tænke på.
Varme tanker til Alexander – og jer alle!
Liselotte
26. juli 2006 at 17:24Bettina – tusinde tak for, at du tager dig tiden til at skrive. Det er jeg meget glad for.
Alexander får allerede cpap 3 gange i døgnet, så vi er skam i sving med også den slags, for at holde lungeinfektionerne stangen, men det er desværre ikke altid tilstrækkeligt :-(
Liselotte
26. juli 2006 at 17:10Ja, det føltes som en skrue helt uden ende Frederikke, men det lykkedes endelig til sidst :-)
Frederikke
26. juli 2006 at 17:07Hold da helt kæft et cirkus.
Instans på instans.
Jeg var blevet skruphamrende idiot for længe siden.
Godt at I fik korsettet bevilliget, men det var da lige før, at det var skrue uden ende.
Bettina
26. juli 2006 at 17:07Kære Liselotte.
Jeg ved ikke om du kan huske det. Men jeg skrev til dig for et stykke tid siden ang. en opskrift. Der nævnte jeg kort, at jeg til daglig passer en multihandicappet kvinde der fungerer præcis som din dejlige søn.
Hun får 3 gange daglig CPAP, for at hjælpe på div. lungebetændelser og samtidig hjælper det hende med at hoste en masse slim op.
Var det ikke noget for jer.??
knus Bettina
Liselotte
26. juli 2006 at 16:50Akke ja… leveringstiden kan variere alt efter hvor vanskeligt det bliver at tilpasse korsettet. Heldigvis er vi nogle erfaringer rigere efter det første, så vi håber det ikke tager forfærdelig lang tid, men… det er jo slet ikke i morgen :-(
Ja, tyk havregrød med sugerør er en passende beskæftigelse for den mand. Jeg er enig!
Ella
26. juli 2006 at 16:47Der er fremskridt at spore, men for pokker, hvor skal der slides for hvert eneste lille skridt Liselotte – men foreløbigt er det et stort skridt at få nyt korset – øh – hvor lang er leveringstiden?
Kørestolemanden kan sidde et sted og spise tyk havregrød med et sugerør, så han han lære det – hvor har han kostet tårer og smerter :-(