Alexander er kommet hjem fra Danahus, hans aflastning. Det er dejligt. Jeg har savnet ham denne gang, for ferietiden nærmer sig og så bliver det vigtigt for mig, at have ham i nærheden.
Han var tydeligvist glad for at komme hjem, for selvom jeg forsikrede ham om, at vi ikke tog af sted uden ham, var det tilsyneladende ikke nok for ham. Han havde brug for at komme hjem og se, at vi stadig var her og ventede på ham.
Han har haft meget at fortælle denne gang. Jeg har hørt om hans dejlige lørdag sammen med Kasper, en anden ung mand oppe på Danahus og jeg er igen blevet plaget med historien om at nappe damerne i måsen, noget han hygger sig med både at spørge om og at gøre, når chancen byder sig.
Hans kommunikation foregår som sagt gennem en talemaskine, som levner plads til 32 forskellige sætninger eller begreber og det er så hvad vi må klare os med, som det er lige nu.
Han er knaldende dygtig til at bruge talemaskinen og den eneste begrænsning han har, er faktisk omgivelserne, som skal tolke på alt hvad han siger.
Det kræver et enormt kendskab til vores hverdag og rutiner, at kunne tolke alt hvad han siger og det er ofte kilden til hans frustration, at de voksne omkring ham ikke har tilstrækkelig baggrundsviden, men sådan er hans verden skruet sammen lige nu og det forklarer vi ham tålmodigt om og om igen.
Hans talesprog er altså begrænset af omgivelsernes tolkninger, så at snakke med Alexander kræver mere tid end mange har, mig selv inklusive, når hverdagen render stærkt, men det er ferie og det benytter Alexander sig så tydeligt af her til morgen. Han ved, at jeg har tiden, så der skal snakkes.
Som sagt når vi langt omkring og til sidst siger han “Oline”, hvorefter jeg forklarer, at hun sover endnu. Her starter så en længere seance, hvor han gentager “Oline” og “Hund” i en uendelighed, mens jeg desperat forsøger at tolke. Jeg forsøger mig med “Ja, Oline sover sammen med Oskar” og får svaret “Noget andet”, hvorefter vi starter forfra og det varer længe inden det går op for mig, hvad han vil.
“Du vil vække Oline?”, siger jeg og Alexander giver mig et stort og rungende “Ja”, så vi smutter straks ind på værelset, hvor han starter sin “Alexander-Rap”, som familien på Sjælland har skrevet og indsunget til ham. Bagefter råber han “Oline” i en uendelighed, indtil Oline søvndrukkent stikker ansigtet ovenfor dynen. Så griner han, for det hele lykkedes og det er dejligt, når livet former sig, som man gerne vil.
Hvor kan det være svært, at formidle selv de simpleste ting…
Man skal vide, at Oline hver morgen vækkes af Oskar, for nogensinde at få idéen om, at “Oline” og “Hund” skal kobles og blive til ønsket om at vække Oline og man skal have uendelig god tid, så der er ikke noget at sige til, at Alexander ofte frustreres af mennesker, der kører i “for højt gear”. De vil aldrig finde roen til ligeværdig kommunikation, som alle mennesker fortjener.
Alexander gav mig en gave til morgen. Han tvang mig ned i tempo og nu sidder jeg her og nyder det faktum, at vi rent faktisk har ferie og oceaner af tid.
16 kommentarer
Liselotte
27. juni 2006 at 20:04Jeg håber det samme Susan :-)
Susan
27. juni 2006 at 18:24Ja det er en af begrænsningerne ved maskiner, de er ikke så gode til at lege udenfor det tiltænkte. Det er sjovt at lege med sproget, jeg håber I får lavet en løsning der giver Alexander endnu bedre mulighed for det også.
Liselotte
27. juni 2006 at 13:13Tusinde tak for dit indspark Bitten :-)
Vi er i løbende kontakt med Teknologi Centret heroppe i Nordjylland, så det er ikke fordi der mangler eskperters velvilje og gode idéer. Det handler dybest set om, at de tilbud der findes ikke fungerer for Alexander. Det er der tusinde forskellige grunde til, men vi har i en tid arbejdet med et nyt program, som desværre viste sig ikke at fungere, når man bruger sproget kreativt og dynamisk, som Alexander ynder det.
Vi ønsker et fleksibelt sprog, som nok tænker for Alexander, men som aldrig må tænke så meget, at det ikke tillader, at man leger med sproget. Det er en af de hurdler vi er rendt ind i, men der er altid noget, som gør det vanskeligt, men vi har langt fra givet op endnu :-)
Bitten Folke Petersen
27. juni 2006 at 12:36Sikken en god oplevelse – det er så godt når det sker! Jeg arbejdet som talepædagog i Frederiksborg Amt og har flere elever med talecomputere og talemaskiner. (også så endte jeg her efter en googling på talemaskine, og ville egentlig have haft nogle forhandlere og beskrivelser!)
Der findes flere gode modeller med touchskærm hvor indstillingerne kan ændres så de kommer til at passe helt til Alexander og han selv kan skifte lag uden besværligheder (er det en alfatalker 32?). Også programmer til at opbygge strukturen (f.eks. Speaking Dynamically, deres egne eksempler er ikke så gode).
Tag kontakt til vores teknologikonsulenter/sagskoordinatore og hør hvad deres ideer er. Ellers må I have noget der ligner vores kommunikationscenter i Nordjylland.
Med venlig hilsen
Bitten Folke Petersen
Liselotte
27. juni 2006 at 08:57Tak Susan, jeg er sikker på, at vi finder på et eller andet :-)
Susan
27. juni 2006 at 00:29Godt at I er kreative, stædige og opfindsomme med et fantastisk gåpåmod.
Pøj pøj med det, jeg glæder mig til at høre mere om jeres løsninger.
Liselotte
26. juni 2006 at 20:24Der er skam masser af systemer, som har gode egenskaber, men også altid seriøse mangler. Alexanders talemaskine kan faktisk også lag-opdeles, men det bliver for vanskeligt for Alexander, med hans dårlige motorik, at navigere mellem lagene.
Vi er i gang – og ja, vi ender nok selv med at udvikle et system :-)
Omkring stolen, så går det rigtigt godt. Vi afprøver i disse dage en ny siddestilling og den ser ud til at fungere rigtigt godt.
Susan
26. juni 2006 at 20:08Jeg kunne ikke lade være med at grine af Alexanders vækning af Oline. Hvor må han have hygget sig – hihi.
Jeg tænkte det samme mht til talemaskinen som J. Jeg er sikker på at I har undersøgt alle muligheder, jeg synes dog at der BURDE være noget som kan mere end 32 sætninger/begreber og som samtidig kan betjenes af Alexander.
Er det som med kørestolen – I må selv opfinde det? Der må da være nogen der ser det som en spændende udfordring at lave noget der virker bedre.
Hvordan går det i øvrigt med Kenneth og Alexanders kørestols-projekt?
Liselotte
26. juni 2006 at 19:00Susanne – tusinde tak for de pæne ord. De varmer og ja, det er så vigtigt, at se det lyse i det meste, så jeg er heldig, at det ikke falder mig svært :-)
Tina – vi føler os meget heldige :-)
Hanne – humor er den bedste medicin og det er godt at orke, at lede efter det sjove i det meste, for det gør livet så uendelig meget lettere :-)
J – jo, man kan få talemaskiner som kan tusinde ting. Problemet for Alexanders vedkommende er, at betjeningen af den slags maskineri sjældent er indrettet, så det er let at bruge, når man har en kombination af muskelsvind og spasticitet, så derfor er der kun ganske få, som kan anvendes af ham. Vi arbejder for øjeblikket på at få indkorporeret en touch-screen til noget af det materiel, som findes i forvejen. Måske (forhåbentligt) er det vejen frem :-)
J
26. juni 2006 at 18:11Kan man ikke få en talemaskine hvor det også er muligt at stave ordene? Gerne en der selv foreslår ord udfra en ordbog, når man har skrevet de første bogstaver.
Hanne
26. juni 2006 at 17:58Ja, jeg har et helt andet syn på alle former for handicaps idag.
– Og er blevet meget bedre til at NYDE hverdagen og de små ting.
Og IKKE hidse sig op over bagateller!
Og GRINE!!! Humor er den bedste medicin!
Og jeg beundrer jer (alle 4 ) for håndtering af jeres skæbne!
Tina
26. juni 2006 at 17:45Man er et heldigt menneske som barn af dig/jer. Men lur mig om ikke i som forældre føler jer heldigst :-)
Dejligt indlæg, “man” huskes på at give sig tid til at være menneske.
susanne
26. juni 2006 at 17:44Kære Lise Lotte
Nu går jeg så til bekendelse her på din side. Du er blevet min nye startside, fordi jeg synes der skulle noget mere rart, mere livsnydende, mere superoptimistisk, mere smukt og mere livgivende ind i min virtuelle hverdag. Og det er altså blevet din dejlige blog.
Jeg sidder også her med en klump i halsen, og tænker, at det er en meget priviligeret familie, der har Alexander til at lære sig nye ting om tålmodighed og alt muligt andet. Og det er også en priviligeret familie, der har en som dig, og måske flere af slagsen, til at blive ved med at bevare livsmodet, selv om det må være hårdt til tilder. Jeg har selv en søn med en autistisk diagnose, og derfor bliver du til et dejligt forbillede på de dage, hvor jeg synes at det er for hårdt og træls. Det er altid dejligt med en overraskende positiv vinkel. Selv på tømmermændsdage, som vi delte i lørdags.
Liselotte
26. juni 2006 at 17:31Ella – Alexander vil så gerne fortælle og snakke, men det kræver jo ekstra tid, som du har set. Det er luksus at have oceaner af tid at tage af lige nu :-)
Hanne – ja, man skal se fremad, men derfor er det der ligger bagved jo netop hvad der har formet en, som menneske. Med din historie, har du jo netop alle forudsætninger for at forstå Alexanders frustrationer.
Godt at høre, at du nu har det så godt :-)
Min mormor mødte mig i sin hoveddør, da vi havde fået endelig besked om Alexander og hans fremtid, som handicappet, med ordene “Det der kommer i hvert fald ikke fra min familie!”, hvilket naturligvis sårede mig dybt. Nogle år senere mødtes vi ved hendes sygeseng ude på hospitalet, hvor hun den forgående aften var blevet indlagt med en hjerneblødning.
Hendes tale var tydeligvis påvirket, men hendes kropssprog sagde alt det, som skulle siges. Hun sagde “Undskyld” og siden elskede og beundrede hun ham for hans evne til altid at orke, selvom tingene var svære. Hun fik det selv den største respekt for manglen af et velfungerende sprog – det var blot kedeligt, at hun skulle gennem den og efterfølgende hjerneblødninger, for at endelig at forstå, hvor meget den slags betyder.
Hanne
26. juni 2006 at 17:13Åhh…jeg sidder og græder indvendigt over din fantastiske beskrivelse om jeres dagligdag.
Egentlig ville jeg ikke skrive om det, for man skal jo se fremad,men…
Har selv været total lam for ca. 2 år siden.
Så jeg ved, hvordan det er ikke at kunne kommunikere overhovedet, og omgivelserne der ikke forstår. (Derfor også mine stavefejl nogle gange!)
Men jeg er nok 70-80 % igen. Dejligt!
Ella
26. juni 2006 at 17:00Jeg kan levende sætte mig ind i hvilken frustration det må give anledning til, ikke at blive forstået. Det har vi alle brug for og ikke mindst Alexsander. Det er smart at bruge talemaskinen, som I gør og jeg har jo oplevet, at Alexander gerne vil fortælle, f.eks om sin koncertoplevelse. Jeg så også, at det fordrer tid og tålmodighed og ikke mindst fantasi og indlevelse. Han er heldig med, at han har mennesker om sig der er i besiddelse af det :-)