17

Endelig!

Så lader det til, at der endelig er politikere, som har fået øjnene op for den problematik, som opstår når multihandicappede unge flytter hjemmefra. Forældre med et mangeårigt forløb med pasning af barnet, får 3 måneder til at finde et job og lykkes det ikke, kan de enten havne på kontanthjælp eller ingenting, så de tvinges til at klare sig for den ene forældres indtægt. Der er ingen kære mor.

Gennem de foregående år, har forældrene frasagt sig muligheden for job og karriere, for at passe barnet hjemme og det er en frygtelig usikker fremtid vi så går i møde, for jeg er medlem af en af de familier.

Retten til dagpenge er nemlig for længst tabt, for det at passe sit eget barn i døgndrift regnes ikke for et job og fagforeningerne kan ikke hjælpe det mindste, når disse forældre har stået udenfor arbejdsmarkedet så længe. Vi er overladt til os selv, når de 3 måneder er gået og det ikke er lykkedes for den hjemmegående part, at finde et job.

Vi har en hverdag, som ikke levner meget plads til overvejelser omkring fremtiden, men mestendels er baseret på nu og her løsninger på de udfordringer vi møder dagligt. Vi har en økonomi, som ikke levner plads til pensionsopsparinger og vi har en forpligtigelse til, at sørge for at de andre børn i familien ikke mærkes af, at have en handicappet bror eller søster.

Vi har rigeligt at gøre, så overskuddet til at tage del i den offentlige debat er ikke stort og politikerne svære at råbe op. Det er heldigvis lykkedes nu, hvor Thomas Krog (socialordfører i SF) har fået øjnene op for den udfordring det er, at skulle skabe en god hverdag uden den tryghed der ligger i at vide, at økonomien er stabil.

Thomas Krog har taget kontakt til beskæftigelsesminister Claus Hjort Frederiksen og socialminister Eva Kjer Hansen. Jeg venter spændt i kulissen.

Jeg er meget taknemmelig for, at der endelig er taget hul på debatten, for der går formentlig ikke mange år, før Alexander gerne vil flytte hjemmefra og ud fra det synspunkt er det naturligvis både aktuelt og interessant for mig, men der er en anden side af denne sag, som er mindst lige så vigtig at være opmærksom på.

Flytter disse unge mennesker så hjemmefra, som de ønsker, eller tages de som gidsler i en økonomisk uholdbar situation? Sker det, at disse unge mennesker ikke flytter, fordi deres forældre ikke kan overskue de økonomiske konsekvenser? Bliver de unge hjemme hos nedslidte forældre, fordi disse ikke kan se hvordan økonomien skal kunne hænge sammen uden den lønkompensation de tilbydes til gengæld for pasningen af deres barn? Ja, det tror jeg sker.

Jeg tror, at der er forældre og børn, som kommer i klemme p.g.a. denne uheldige disposition og jeg tror, at der er nedslidte forældre og handicappede børn, som havner i en hverdag, som efterhånden er præget af udmattelse og derfor indeholder meget lidt livskvalitet for alle involverede. Det er ikke rimelige vilkår, at skulle fungere under, så jeg vil med glæde se et mere fleksibelt system, som giver os de samme vilkår som alle andre forældre til unge mennesker, som ønsker at flytte hjemmefra. Den slags må nemlig aldrig blive et spørgsmål om økonomi, men først og fremmest et spørgsmål om den unges ønsker og behov.

Planen herhjemme har altid været, at Alexander skal flytte hjemmefra, når han er klar til det. Det afgør han til dels, men jeg har også noget at skulle have sagt. Jeg bliver nemlig slidt. Jeg bliver træt og længes mod tider, hvor andre bliver hans hænder og jeg kan slappe af. Længes mod nætter, hvor jeg endelig får lov til at sove igennem, for mange år i træk uden en hel nattesøvn gør noget ved krop og sjæl.

Jeg længes mod hverdage, som igen bliver uden alle de praktiske opgaver der er forbundet med Alexanders velvære. Jeg ser frem til, at jeg bliver fri til at tage af sted på en hverdagsaften uden at skulle være afhængig af, at der kun er ganske få mennesker, som kan passe Alexander. Jeg glæder mig til, at jeg igen kan være spontan og ikke behøver tænke på vejr og vind, medicin, masker og plads til kørestol.

Herhjemme har det kostet, at vi har været nødt til at foretage økonomiske og praktiske dispositioner, som aldrig havde været aktuelle, hvis mit barn var normaltfungerende. Det har betydet, at jeg allerede nu ved hvor meget af min elskede have, jeg kan tillade mig at udstykke, så den gevinst kan spises op, når den unge mand flytter hjemmefra. Jeg har regnet på salg af lejligheden. Jeg har snakket med advokater, som har rådgivet om de praktiske ting, som er nødvendige, når man pludselig ikke længere er eneejer af en grund som min. Jeg hader det!

Det har betydet, at jeg allerede nu har regnet på alle de udgifter, som kan spares væk. Jeg har allerede været i gang med at prøve, at skabe økonomisk tryghed for os, men det har store omkostninger for vores livskvalitet og det er ikke dispositioner, som jeg ønsker at gennemføre. De er bare nødvendige, hvis vi skal have en chance for at bevare lidt af det liv vi kender, når han vælger at flytte og det er rigtigt kedelig beskæftigelse, som jeg hellere end gerne var foruden. Jeg har gjort det, fordi det netop ikke skulle være økonomi, som var bestemmende for hvornår han flytter for sig selv.

Jeg synes det lysner i øst nu. Det gør mig fuld af håb.

Du vil sikkert også kunne lide