Så lader det til, at der endelig er politikere, som har fået øjnene op for den problematik, som opstår når multihandicappede unge flytter hjemmefra. Forældre med et mangeårigt forløb med pasning af barnet, får 3 måneder til at finde et job og lykkes det ikke, kan de enten havne på kontanthjælp eller ingenting, så de tvinges til at klare sig for den ene forældres indtægt. Der er ingen kære mor.
Gennem de foregående år, har forældrene frasagt sig muligheden for job og karriere, for at passe barnet hjemme og det er en frygtelig usikker fremtid vi så går i møde, for jeg er medlem af en af de familier.
Retten til dagpenge er nemlig for længst tabt, for det at passe sit eget barn i døgndrift regnes ikke for et job og fagforeningerne kan ikke hjælpe det mindste, når disse forældre har stået udenfor arbejdsmarkedet så længe. Vi er overladt til os selv, når de 3 måneder er gået og det ikke er lykkedes for den hjemmegående part, at finde et job.
Vi har en hverdag, som ikke levner meget plads til overvejelser omkring fremtiden, men mestendels er baseret på nu og her løsninger på de udfordringer vi møder dagligt. Vi har en økonomi, som ikke levner plads til pensionsopsparinger og vi har en forpligtigelse til, at sørge for at de andre børn i familien ikke mærkes af, at have en handicappet bror eller søster.
Vi har rigeligt at gøre, så overskuddet til at tage del i den offentlige debat er ikke stort og politikerne svære at råbe op. Det er heldigvis lykkedes nu, hvor Thomas Krog (socialordfører i SF) har fået øjnene op for den udfordring det er, at skulle skabe en god hverdag uden den tryghed der ligger i at vide, at økonomien er stabil.
Thomas Krog har taget kontakt til beskæftigelsesminister Claus Hjort Frederiksen og socialminister Eva Kjer Hansen. Jeg venter spændt i kulissen.
Jeg er meget taknemmelig for, at der endelig er taget hul på debatten, for der går formentlig ikke mange år, før Alexander gerne vil flytte hjemmefra og ud fra det synspunkt er det naturligvis både aktuelt og interessant for mig, men der er en anden side af denne sag, som er mindst lige så vigtig at være opmærksom på.
Flytter disse unge mennesker så hjemmefra, som de ønsker, eller tages de som gidsler i en økonomisk uholdbar situation? Sker det, at disse unge mennesker ikke flytter, fordi deres forældre ikke kan overskue de økonomiske konsekvenser? Bliver de unge hjemme hos nedslidte forældre, fordi disse ikke kan se hvordan økonomien skal kunne hænge sammen uden den lønkompensation de tilbydes til gengæld for pasningen af deres barn? Ja, det tror jeg sker.
Jeg tror, at der er forældre og børn, som kommer i klemme p.g.a. denne uheldige disposition og jeg tror, at der er nedslidte forældre og handicappede børn, som havner i en hverdag, som efterhånden er præget af udmattelse og derfor indeholder meget lidt livskvalitet for alle involverede. Det er ikke rimelige vilkår, at skulle fungere under, så jeg vil med glæde se et mere fleksibelt system, som giver os de samme vilkår som alle andre forældre til unge mennesker, som ønsker at flytte hjemmefra. Den slags må nemlig aldrig blive et spørgsmål om økonomi, men først og fremmest et spørgsmål om den unges ønsker og behov.
Planen herhjemme har altid været, at Alexander skal flytte hjemmefra, når han er klar til det. Det afgør han til dels, men jeg har også noget at skulle have sagt. Jeg bliver nemlig slidt. Jeg bliver træt og længes mod tider, hvor andre bliver hans hænder og jeg kan slappe af. Længes mod nætter, hvor jeg endelig får lov til at sove igennem, for mange år i træk uden en hel nattesøvn gør noget ved krop og sjæl.
Jeg længes mod hverdage, som igen bliver uden alle de praktiske opgaver der er forbundet med Alexanders velvære. Jeg ser frem til, at jeg bliver fri til at tage af sted på en hverdagsaften uden at skulle være afhængig af, at der kun er ganske få mennesker, som kan passe Alexander. Jeg glæder mig til, at jeg igen kan være spontan og ikke behøver tænke på vejr og vind, medicin, masker og plads til kørestol.
Herhjemme har det kostet, at vi har været nødt til at foretage økonomiske og praktiske dispositioner, som aldrig havde været aktuelle, hvis mit barn var normaltfungerende. Det har betydet, at jeg allerede nu ved hvor meget af min elskede have, jeg kan tillade mig at udstykke, så den gevinst kan spises op, når den unge mand flytter hjemmefra. Jeg har regnet på salg af lejligheden. Jeg har snakket med advokater, som har rådgivet om de praktiske ting, som er nødvendige, når man pludselig ikke længere er eneejer af en grund som min. Jeg hader det!
Det har betydet, at jeg allerede nu har regnet på alle de udgifter, som kan spares væk. Jeg har allerede været i gang med at prøve, at skabe økonomisk tryghed for os, men det har store omkostninger for vores livskvalitet og det er ikke dispositioner, som jeg ønsker at gennemføre. De er bare nødvendige, hvis vi skal have en chance for at bevare lidt af det liv vi kender, når han vælger at flytte og det er rigtigt kedelig beskæftigelse, som jeg hellere end gerne var foruden. Jeg har gjort det, fordi det netop ikke skulle være økonomi, som var bestemmende for hvornår han flytter for sig selv.
Jeg synes det lysner i øst nu. Det gør mig fuld af håb.
17 kommentarer
Inge Wie Nielsen
4. juni 2006 at 08:20Hej Liselotte
Jeg faldt over dit indlæg. Godt skrevet!
Jeg har selv skrevet til ham efter udsendelsen på TV2 Nord.
Jeg ved at Landsforeningen for Autisme også har kontaktet ham og forhåbentlig mange andre i div. forums jeg skriver i, for forældre med handicappede børn.
Jeg håber virkelig han har fået materiale nok, så han kan overbevise de andre politikere om at der er et stort problem her.
Hilsen Inge.
Kimporator
2. juni 2006 at 00:44“Arbejdsmarkedet er rødglødende”
(CHF, arbeit-macht-frei-minister)
Ella
31. maj 2006 at 16:07Klogt at du sendte linket til Thomas Krogh. Du beskriver situationen, så ingen kan være i tvivl om, at der er en håbløs lovgivning på området – godt at du orker og at han tager det med :-)
Michael
29. maj 2006 at 11:13Hej Liselotte,
Foreningerne Hjerneaktiv og Hjernebarnet har i lang tid forsøgt at presse på for en løsning hvor man ikke mister sin ret til dagpenge – blot fordi man har gået hjemme.
Dejligt at der kommer endnu mere pres på. ;o)
Irene
29. maj 2006 at 01:15Liselotte, du svarer altid velovervejet. Tak!
Naturligvis vil det være anderledes for jer, som det er for alle familier, når ungerne flyver fra reden. Gennemsnitsfamilien har bare ikke den økonomiske klemme at leve med også!
Og så er jeg glad for at i vælger at være “aktivister” og i særdeleshed at i har “nogen” der vil batte for jeres banehalvdel! Jeg håber jeres og andres sager kommer til at hjælpe mange familier. At i bliver taget lige så alvorlige, som I bør!
Jeg glæder mig til at følge med i debatten, som jeg håber du vil følge op på efterhånden! Og så håber jeg at den ikke kommer til at fylde for meget i jeres liv!
Og så vil jeg fortsætte med at sende mine ukuelige optimistiske tanker afsted til Aalborg!
Chin up!
Liselotte
28. maj 2006 at 22:51Jeg endte med at sende et link til denne post til Thomas Krog, som har svaret tilbage med et tilbud om at fortælle vores families historie. Den skal så, sammen med andre eksempler, indgå i materiale, som skal forelægges socialudvalget og socialministeren.
Jeg bliver glad, når sådan en chance byder sig til :-)
Liselotte
28. maj 2006 at 21:30Du har ret Irene. Den forælder, som har gået hjemme, kan være heldig og finde et job, som kan tilføre familien økonomiske ressourcer, men det bliver aldrig nogensinde anderledes end der skal held til og sandsynligheden for at finde et job, som kan kompensere for den økonomiske klemme man kommer i, er ikke særlig nem at få øje på.
Kenneth er eksempelvis ikke længere attraktiv for et arbejdsmarked, som ikke har den store vilje til at ansætte en mand, som på det tidspunkt vil være godt på vej mod de 50 og ikke har brugt sin uddannelse eller været aktiv på arbejdsmarkedet i de sidste 15 år. Skulle han være heldig – og ja, vi er også optimister – kan det sikkert hjælpe så meget, at vores familie kun skal foretage mindre økonomiske kunstgreb, for at få hverdagen til at løbe rundt.
Kenneth vil, hvis han er heldig indenfor de 3 måneder efter Alexander er flyttet, kunne få job som ufaglært. Han vil oppebære en løn, som overhovedet ikke svarer overens med den uddannelse og de mange års erfaring, som han havde erhvervet sig, inden vi fik Alexander. Han vil formentlig aldrig komme til at tjene tilstrækkeligt til, at vi kan foretage en opsparing til den pensionisttilværelse, som sikkert for størstedelen skal gøres tålelig for egne midler og han vil sandsynligvis skulle affinde sig med et job, som han aldrig nogensinde har ønsket. Det er naturligvis vilkårene for mange, men han har aldrig haft et reelt valg og det kommer naturligvis til at gøre ondt.
Virkeligheden er, at mange af disse familier rammes temmelig hårdt på pengepungen og dermed på deres hidtidige liv. De kommer ikke til at mangle mad, men de kommer til at foretage endog store livsstilsændringer, som bl.a. for vores vedkommende kan betyde, at det vi betragter som vores hjem måske ikke længere er en økonomisk mulighed.
Vi skal måske flytte for at få økonomien til at løbe rundt. Hvis det sker, er det ikke sandsynligt, at vi får en ny bolig, som kan rumme Alexander og hans specielle behov, for når han ikke længere bor hjemme, er der ingen forpligtigelser i forhold til at skaffe os en bolig, hvor han kan komme på besøg.
Vi skal altså indse, at det hus som nu er indrettet til Alexander og som netop er valgt, fordi det ville kunne rumme ham, som overnattende gæst i weekender og ferier, ikke længere er indenfor økonomisk rækkevidde.
At vi skal skære ned på forbrug er ikke den store katastrofe. Det kan vi sagtens. Det er udsigten til ikke længere at kunne opretholde en bolig, som er indrettet, så Alexander fortsat kan besøge sit barndomshjem, som gør mest ondt på mig. Det er en drøm, som brister. Den slags gør ondt.
Nogen kunne så anføre, at vi har spændt buen for hårdt, men da Kenneth blev “hjemmegående” var det kun tænkt for en kort periode, mens Alexander fandt sin plads i det system, som på alle områder fungerede anderledes her i Aalborg end det gjorde i København, hvor vi kom fra. Efter den korte periode, skulle Kenneth naturligvis vende tilbage til sit fag og han havde allerede et job, da tingene udviklede sig i en anden retning end tænkt.
Ingen havde forudset, at Alexanders behov for pleje og omsorg skulle antage dimensioner, der pludselig nødvendiggjorde, at Kenneth blev hjemme på ubestemt tid. Omstændighederne og virkeligheden overhalede os indenom og pludselig sad vi der… lige midt i suppedasen.
Misforstå mig ikke, for vi er meget taknemmelige for al den hjælp vi får, men vi er kede af, at der ikke er taget højde for denne sidste ting, som kunne gøre det så meget mere bekymringsfrit at være forælder til et handicappet ungt menneske.
Irene
28. maj 2006 at 20:15Liselotte, jeg har stor forståelse for problematikken, og synes det er væsentligt at problemet bliver diskuteret og vendt både i jeres situation men især i den store samfundssammenhæng. Man kan let blive “aktivist”, men det kræver overskud og ekstra tid. Og evner, lige det punkt har jeg på fornemmeren der ikke er mangel på i jeres enhed! ;-) Nuvel, energikravet til kampen er ikke just hjulpet af afbrudt nattesøvn osv.
Jeg ved godt det ikke lige er det dit indlæg går på, men jeg synes lige jeg vil huske at påpege at der da ikke er noget til hindr for at den forældre, der har været hjælper for sit barn, kan finde job ret hurtigt og dermed stadig tilføre husholdningen økonomi. (Er der statistikker der viser det modsatte?)
Det er en positiv detalje jeg synes du slet ikke fokuserer på i dit indlæg.
Sagde den ukuelige optimist på den lysegrønne! ;-)
Liselotte
28. maj 2006 at 17:55Ja, I er heldige Yrsa, at du fortsat er på arbejdsmarkedet. Det gør den helt store forskel :-)
Liselotte
28. maj 2006 at 17:54Tak skal du have Yin – det varmede :-)
Yrsa
28. maj 2006 at 17:54Ja der er vi så heldige at min deltidsløn er god så vi kan klare os uden den tabte arbejdskompensation, men ned i nettofortjeneste kommer vi da. Tror ikke jeg starter på fuldtid sådan lige med det første når Andreas flytter, men jeg har heldigvis muligheden med min flexible arbejdsplads. Det er de færreste der har det, så godt at nogle har valgt at tage det emne op.
yin
28. maj 2006 at 17:53Når jeg læser indlæg som dette, bliver jeg opmærksom på, hvor mange ting jeg selv tager for givet. Det er meget godt, når ens speciale er ved at gå i smulder.
Du er begavet med et usædvanligt talent for overlevelse, Liselotte.
De bedste ønsker herfra for familiens adskilte fremtid.
Liselotte
28. maj 2006 at 16:24Mit største ønske er, at vi ikke skal have ondt i maven i årene frem til vores unge skal flytte fra reden. Der er så rigeligt at tage i ed, når den tid nærmer sig, så det er voldsomt også at skulle se frem til økonomiske vanskeligheder.
Man kan læse mere her.
Fr. Møller
28. maj 2006 at 16:16Almindeligvis er mennesker, der ufaglært arbejder med pleje/omsorg, organiseret i FOA, så det burde I/de, der mod lønkompensation passer egne, handicappede børn, som udgangspunkt også kunne være. Men det ville vel komme i karambolage med pamperiet; jeg mener – inden man kan oppebære understøttelse, skal evt. akkumuleret overarbejde jo afspadseres ganske gratis. Og da ingen af dem/jer nogensinde har haft en 37-timers arbejdsuge….
For mig at se ville løsningen være, at kommunen, der jo hidtil har udbetalt lønkompensationen, giver dem/jer samme muligheder, som hvis de/I kunne have været medlem af en A-kasse undervejs: Op til 90% af lønnen i det, der måtte svare til den til enhver tid gældende dagpengeperiode – og i øvrigt samme pligter og rettigheder som andre ledige.
Liselotte
28. maj 2006 at 14:53Tak for dit input Steen – det er altid dejligt med insider-indtryk, så det er meget velkomment. Tak fordi du gad :-)
Ella, jeg ved det ikke. Jeg tror, at han er klar over problematikken, for det er jo netop den han tager op på politisk plan. Jeg ved, at en mor fra Alexanders skole er inviteret, som et eksempel på os forældre, så mon ikke de er dækket ind. Lad os se – ellers må jeg prøve at sende det :-)
Ella
28. maj 2006 at 14:49Det er et meget relevant og rigtig godt indlæg Liselotte.
Jeg kender flere, hvis liv er gået i stykker, fordi deres multihandicappede børn flytter hjemmefra. Jeg ved, at Ispekulerer meget på, hvordan det skal gå for jer til den tid og jeg håber inderligt, at der kommer en lovændring på området. Både for jeres skyld, men også for alle de mange, der er i samme situation som jer. Det er ikke rimeligt at man skal stilles så ringe, fordi man har ønsket at passe sit barn selv.
Har du overvejet at sende dette indlæg til Thomas Krogh – og måske som læserbrev – hvis du orker?
Steen Brølling
28. maj 2006 at 14:48Bare et godt råd Liselotte: Der ligger en større døgninstitution i Nørresundby ved navn Ungdomshøjskolen, som netop er for børn som Alexander. Men det er ikke et sted jeg vil anbefale nogen, hverken som bo- eller arbejdsplads, af adskillige årsager.
Man skal selvfølgelig danne sig sin egen mening, men jeg synes lige jeg ville nævne det.