Gråvejr kalder på lune tærter og hygge indendøre, så jeg må vist i gang. I morgen kommer bettesøs til fastlandet og en æbletærte skal der vist være til kaffen nu hvor hun har læst, at den var på trapperne i går.
Alexander skal opereres tirsdag og traditionen tro, skal Annemette være til stede. Hun har selv et udtalt behov for at stå på sidelinien, som garant for god behandling og hun har altid fungeret som en stor støtte for os, så vi kan vel i grunden slet ikke undvære hende. Vi glæder os til at se hende, men vi er usikre på, om operationen skal gennemføres.
Alexander skal have lagt mavesonde og det er en meget gammel beslutning, som er truffet under helt andre forudsætninger end dem vi har nu. Dengang var han alt for tynd og konstant syg. Derfor var det nødvendigt med muligheden for at give ham næring uden det skulle koste ham for mange kræfter.
I dag er han rask på 4. måned og har taget betragteligt på. Han er ved at vokse ud af sit korset. Han stortrives og alle omkring ham er enige om, at han lige nu er i absolut trivsel og i gang med at indhente al den tid, hvor forsøget på at komme ovenpå hele tiden blev bremset af infektioner. Han kan, med andre ord, sagtens selv opretholde en god almentilstand.
Hans forestående rygoperation var en følge af et korset, som slet ikke fungerede, men i stedet gav ham konstante tryksår. Jeg huskede pludselig, at en tidligere klassekammerat havde et lignende korset, men med en enkelt og lidt anderledes udformning, som gjorde det nemmere for hende at undgå tryksår. Vi har været ved bandagisten og bedt om redesign af korsettet, som lige nu sidder perfekt, uden at give tryksår.
Alt i alt er Alexanders liv lige nu præget af, at tingene fungerer for ham. Vi har brug for rådgivning omkring den mavesonde, for en unødvendig operation skal han ikke udsættes for. Vi mangler den gamle mulighed for at henvende os centralt til den koordinerende læge, men det skal ikke afholde os fra at bruge morgendagen på, at finde et menneske, som er i stand til at give os et kvalificeret bud på operation eller ikke.
Vi er spændte på resultatet og undværer, helt ærligt, helst den tirsdag…
PS – Husk din tilmelding til Operation Påskeglad.
6 kommentarer
Lizelotte
13. marts 2006 at 08:52Jeg krydser fingre, tæer mv hele tirsdag.
Held og lykke med operationen i morgen.
Liselotte
12. marts 2006 at 17:57Mavesonden betyder intet i forhold til at spise normalt – hvis man ellers er indstillet på at tage tiden til det. Deri ligger bl.a. lidt af vores modstand mod mavesonden, men det har jeg tidligere forklaret her. Tag evt. et kig.
Irene
12. marts 2006 at 17:47Lone, jeg havde den samme tanke!
Liselotte, jeg sender håbefulde grønne tanker fra den lysegrønne!
KH,
Irene
Lone
12. marts 2006 at 17:34Kære Liselotte – jeg ønsker jer alt godt omkring Alexander, og håber at I i morgen på denne tid ved, hvad I vil mht. til operation eller ej. Må man stille et nysgerrigt spørgsmål – betyder denne mavesonde, at Alexander ikke mere kan spise normalt? Jeg tænker på, kan man nøjes med at bruge sonden i de perioder, hvor det kniber med kræfterne til at få indtaget nok mad, og så ellers lade ham spise normalt, når han som nu har det godt og er frisk og rask?
Liselotte
12. marts 2006 at 15:56Ja, jeg håber det lykkes i morgen Ella, men ellers må vi igen selv agere de klogeste på vegne af Alexander og træffe den beslutning, vi føler er den rigtige.
Vi savner Handicapteam frygteligt meget – hele tiden…
Ella
12. marts 2006 at 15:51Jeg kan godt nikke genkendende til frustrationen over at vores børn vokser ud af Handicapteam – vi var så heldige at komme på Østerskoven og deres tilbud er også meget koordineret. Det kan stærkt anbefales, men jeg ved ikke om Alexander hører til deres målgruppe.
Hvor vil jeg håbe for jer, at I finder et menneske, der kan give jer et
kvalificeret bud om hvorvidt operationen skal gennemføres eller ej.