89

Svar på tiltale…

Nedenfor kommer et meget langt indlæg, som for de fleste måske vil være temmelig kedeligt at læse, men så spring det over.

Fie har reageret på et af mine tidligere indlæg med en kommentar i form af en lang post på egen blog. Den omhandler min familie og er på ingen måde repræsentativ for den virkelighed jeg lever i, hvorfor jeg synes det har været nødvendigt, at rette op på nogle af misforståelserne her.

Fies post kommer nedenfor (med fed skrift) – med mine kommentarer indsat undervejs.

Et spark under bæltestedet….. døm selv.

Hvor fanden er min rustning?


Det danske samfund er godt at leve i, men hvad er ret og hvad er rimeligt???

Da den ovenstående blog udførligt og detaljeret beskriver enhver bevægelse i familielivet og dagligdagen, og især deres trængsler med en handicappet søn, hvor kravene til kommunen bliver skærpede igen og igen, til trods for at dette hjem får en kæmpestøtte i form af vederlag til at passe denne søn.

Jeg forstår ikke hvor du har opfattelsen af at kravene til kommunen bliver skærpede igen og igen Fie? Det mener jeg da bestemt ikke de gør. Hvis jeg skal forstå det således, at du mener vi anker en afgørelse, så er det tilfældet ja, men det handler dybest set ikke om et afslag, men om den manglende sagsbehandling. Det er klart, at vi gør det for at få medhold, men udgangspunktet er en mangelfuld sagsbehandling, som ingen i Danmark burde udsættes for uanset om de er handicappede, kontanthjælpsmodtagere eller på anden vis udfordrede og derfor i en situation, hvor de har brug for rådgivning og hjælp.

Omkring den ???kæmpestøtte i form af et vederlag??? du anfører vi modtager for at passe Alexander, så kan jeg kun give dig ret. Det er da en kæmpe udskrivning at give en person lønkompensation, men jeg kan røbe her, at det beløb vi modtager, ligger i det vi alle sammen kender som lavtlønsområdet.

Jeg kan også betro dig, at havde vi et reelt valg, ville vi begge arbejde. Havde vi et fornuftigt alternativ, så vores liv ikke således ud, for ingen ønsker vist at være afhængige af et system og vil formentlig meget hellere klare sig selv. Sådan er vi i hvert fald indrettede og ud over det ønske, havde vi også karrieredrømme og ønsker for vores fremtid på arbejdsmarkedet, da vi fik Alexander. De er blevet pakket væk til fordel for behovet for at give Alexander et værdigt og rigt liv, men det koster både i hverdagen og engang ude i fremtiden, når Alexander flytter hjemmefra og hans far står uden store muligheder for at vende tilbage til et arbejdsmarked, som han i så mange år har været væk fra. Hans uddannelse vil være forældet og hans alder være en hæmsko. Han har ingen mulighed for at holde fast i arbejdsmarkedet ved at være tilknyttet en a-kasse, for de vil ikke have passive medlemmer i mere end 2 år, hvorfor han for længst er smidt ud. Systemet levner ikke plads til yderligere uddannelse eller dygtiggørelse, mens man er på lønkompensation.

Systemet tilbyder 3 måneders lønkompensation fra den dato den unge mand flytter hjemmefra, så stopper udbetalingen, hvilket vel grundlæggende må siges at være rimeligt nok, men med de menneskelige og økonomiske omkostninger det har for den hjemmegående forælder, er det bestemt ikke attraktivt, at være modtager af lønkompensation på de betingelser vi er det herhjemme.

Vi synes ikke, at vi har et reelt valg, for alternativet er at placere Alexander udenfor hjemmet, hvilket vi ikke ønsker. Vi elsker ham højt og ønsker at give ham et familieliv, som ligner det de fleste andre børn i Danmark tilbydes. Vi ønsker at være hans far og mor på heltid og ikke kun i besøgstid.

En døgninstitutionsplads, som kan rumme Alexander og hans behov, koster alt mellem 3/4 og godt 1 million kroner om året. Vi koster ikke noget i nærheden af ovenstående beløb på årsplan, hvorfor kommunerne også er så vældigt glade for at tildele forældre denne lønkompensation.

Vi tager imod den, fordi vi ikke synes, at der er noget godt eller acceptabelt alternativ. Ikke fordi vi gerne vil.

Det er helt sikkert ikke et let job at passe denne søn, og den øvrige familie er sandsynligvis afskåret for en hel del sociale relationer, hvis ikke moderen var en ivrig blogger, som får megen respons på sine trængsler.

Skulle det at jeg blogger kunne kompensere for færre sociale relationer? Fie, det er under bæltestedet og langt under din værdighed, for det ved vi begge to ikke er sandt.

Uanset, at familien får hjælp i alle retninger, har bil, får installeret nyt køkken, har lejeindtægt og alle handicaphjælpemidler stillet til rådighed, så der INTET der tyder på mangel af materielle goder, og ikke at forglemme, er der også stillet en aflastningsfamilie til rådighed.

Vi får masser af hjælp og er meget taknemmelige for den. Jeg synes faktisk, at jeg er god til netop at fremhæve, at vi i Danmark lever i et samfund, som heldigvis er skruet sådan sammen, at der oftest er hjælp at hente.

Vi har bil. Jeg kan ikke se relevansen i at fremhæve det? Måske mener du, at vi så er heldigere stillet end så mange andre familier i Danmark og det er da sandt, men bilen er også en garanti for, at familien kan foretage sig ting sammen. Havde vi ikke den, havde vi ikke mulighed for at komme udenfor hjemmets fire vægge. Alexander tåler ikke træk, hvorfor en bybus ikke er anvendelig for os og taxakørsel har vi sandelig ikke råd til. Bilen betaler vi for øvrigt selv, så den eller så udbredte misforståelse, at en handicapbus er noget ???man får fra kommunen??? er altså slet ikke i tråd med virkeligheden. Jeg skal gerne uddybe, hvis det ønskes.

Vi installerer nyt køkken. Det har jeg også svært ved at se relevansen i at nævne. Så længe du ikke har bare den svageste ide om hvordan det er finansieret, kan det vel næppe have relevans for det her.

Vi har lejeindtægt, siger du? Øh… nej, det har vi ikke, men du læser tilsyneladende ikke specielt meget med her på siden, på trods af at det er det indtryk du forsøger at give. At have lejere er for øvrigt ikke nogen overskudsforretning her på matriklen, så det øger altså ikke familiens formue.

Det er fortvivlende at se dig skrive, at vi får ??? alle handicaphjælpemidler stillet til rådighed???, for hvad i alverden har dog givet dig det indtryk. Hvis du mener dig kompetent til at udtale dig omkring Alexander og hans familie skylder du også, at du har læst med her og ikke bare baserer det hele på antagelser.

De sidste mange måneder har vi haft et besværligt liv fordi vi netop ikke har de hjælpemidler til Alexander, som er nødvendige. Vi mangler noget så basalt som en stol til ham. Vi ventede i 8 måneder på, at kommunen fik tid til at kontakte os angående samme. Nu venter vi, på 11. måned, på en stol til Alexander.

Vi mangler ikke materielle goder. Jeg klager bestemt ikke, men det er et spørgsmål om at prioritere. Jeg undværer ting, som du tager for givet og anser for uundværlige, fordi jeg vælger at prioritere anderledes end du, men det kan aldrig blive en indikator for hvor mange penge jeg har. Det kan afsløre mine prioriteringer, men aldrig min formue.

???… og ikke at forglemme, er der også stillet en aflastningsfamilie til rådighed.???

Hvor i alverden læser du med henne, for det er sørme da ikke her. I dit indlæg bliver du meget personlig og det har jeg det okay med, men ikke når du ikke ulejliger dig med, at sætte dig ind i den virkelighed jeg ofte nok har beskrevet på bloggen her.

Vi har ingen aflastningsfamilie. Alexander er på aflastning på en døgninstitution, for der er nemlig ingen familier, som kan eller vil påtage sig det store arbejde og ansvar det er, at varetage hans behov. Alexander skal altså placeres 14 dage på en døgninstitution med skiftende personale og en normering, som umuliggør meget mere end dækning af de mest basale behov for hans vedkommende og det mens vi andre tager på sommerferie.

Hvilke andre familier kender du for øvrigt, som vælger at tage på sommerferie, men lader deres ene barn passe hjemme imens?

Men dette er åbenbart ikke tilstrækkeligt, både til den kommende sommerferie, og sidste år, ønsker man sandelig osse at kommunen skal stille en handicapmedhjælper til rådighed i de 14 dage, man ønsker at rejse udenlands i sommerferien.

Hvor i alverden kommer det med den kommende sommerferie på banen? Vi anker sagen fra sidste år. Det er den du læser om, så mine sommerferieplaner for i år, har vist ingen relevans.

Ja, vi ønsker en hjælper med på ferie og det handler om, at de 2 uger om året skal være ferie for hele familien. Vi vil gerne, at hele familien får en god oplevelse. At alle familiemedlemmer oplever de 14 dage som det de er for andre familier også. Et åndehul, hvor fra man kommer glad og genopladet tilbage til hverdagen.

En hjælper er med til at garantere søvn til hele familien. En hjælper er med til at aflaste far, så han ikke skal være alene om at løfte under forhold, som aldrig bliver optimale. En hjælper er med, så det ikke nødvendigvis er mor eller far, som hver aften skal bruge 1½ time på aftensmaden med Alexander. En hjælper er med, så Alexander kan opleve at sende sine forældre ud for at spise en aften. En hjælper er med, så Alexander kan give sine forældre fri. Så det ikke er en arbejdsferie 24/7 de er taget af sted på, men en familieferie, hvor alles behov bliver tilgodeset.

En hjælper er med de 2 uger om året, fordi de 50 andre uger varetages af hans forældre, som nyder at kunne give slip på bare dele af de praktiske ting, som ellers optager hverdagen. En hjælper er med, fordi det vil give tilstrækkeligt med luft til, at der er overskud til at nyde og til bare at være en familie.

Det er 2 uger om året vi taler om. De resterende 50 varetager vi alle hans behov for en ualmindeligt ringe løn.

Har den familie aldrig hørt om prioriteringer???
Kunne man ikke ha’ undladt nogle af de materielle goder, hvis det er så magtpåliggende, at ha’ den handicappede søn med på ferie, og således selv ha’ bekostet 2 ugers løn for en medhjælper.

Finder du det unaturligt at vi gerne vil have vores søn med på ferie? Det gør vi ikke. Vi kunne ikke drømme om at holde sommerferie uden vores børn. Dem begge altså. Vi er en familie og sommerferien er så absolut årets højdepunkt og det er i de 2 uger vi er sydpå, at Alexander kan deltage helt og fuldt i familielivet og på intet tidspunkt oplever sig selv som stopklods for de frie udfoldelser. Det er de 2 uger om året, hvor han kan foretage sig alt det, som resten af familien kan og hvor Alexander oplever, at vores aktiviteter ikke er bundet op på ham og hans fysik. Hvor vejret ikke er afgørende for, om familien kan have aktiviteter udenfor. Det er bl.a. også derfor vi prioriterer sommerferien så højt, som vi gør.

Vores familie beder om at få hjælp til dækning af de merudgifter der er i forbindelse med at rejse med et familiemedlem, som er handicappet. Altså hjælp til at dække de ekstra udgifter der er, når man f.eks. ikke kan benytte sig af nogle af de tilbudsrejser der ellers findes, men har anderledes behov, som skal dækkes hvad enten man befinder sig i Danmark eller udlandet.

Vi er i forvejen hårdt ramt økonomisk – når man får lønkompensation er der ikke noget der hedder lønstigninger ud over de i loven foreskrevne dyrtidsreguleringer, hvorfor min mand får stor set det samme i løn, som han gjorde for 10 år siden. Der er heller ikke muligheder for på anden vis at supplere indtægten, for det er ganske enkelt ikke tilladt, når man er aflønnet af kommunen, som han er. Han hverken kan eller må tage et aftenjob for at supplere vores indtægt, for han er ansat 24/7 365 dage om året for en løn som er mindre end de flestes.

I Danmark har man forøvrigt et grundprincip som siger, at familier med handicappede børn ikke må stilles ringere end familier uden den udfordring. Det er bl.a. det vores skat går til. Det princip er vedtaget for bl.a. at sikre, at disse børn ikke flytter for tidligt hjemmefra og selvfølgelig kan man diskutere rimeligheden i det, men set med de flestes øjne er det nok ønskeligt, at børn vokser op i deres familier frem for på institutioner. Desuden er der i det lange løb en enorm økonomisk besparelse ved at bevare dette princip, som jeg tidligere har beskrevet og det er sikkert ikke gået politikernes næse forbi.

Staten stiller dig overfor et valg, når du får en handicappet barn. Du kan vælge at sende det på institution eller tage imod tilbudet om, at få en kompensation, som gør det muligt for dig, at leve et liv, som modsvarer det du havde før.

Vi har valgt at tage imod tilbudet om kompensation. Det betyder også, at min ferie ikke kan være 3 gange så dyr som din ferie, hvis jeg skal have råd til at tage af sted på den, men selvfølgelig kan det i stedet ende med, at familien tvinges ud i en institutionsanbringelse, som i sidste ende vil koste samfundet meget mere, end denne løsning gør. Heri er slet ikke indregnet de menneskelig omkostninger ved sådan en løsning.

Tingene er sjældent så enkle, som nogle gerne vil se dem…

Skal det ligefrem være god forretning ikke at sende sin søn på instution, men derimod bare kræve ind og lukrere på kommunen, siden man intet afsavn vil lide rent økonomisk, alt imens ‘grædekonerne’ i kommentarfunktionen lufter deres harme, og åbentbart ikke gør sig klart, at det er skatteyderne der bekoster denne families stadig stigende krav til deres påfund, og ønsker som ingengang et udearbejdende forældrepar på fuldtid kan tillade sig hvert år.
For slet ikke at tale om folk på overførselsindkomst af anden art.

Hvad i alverden får dig til at mene, at det er en god forretning ikke at sende sin søn på institution? Skal vi se lidt firkantet på det her, er den bedste økonomiske forretning for skatteyderne (det er for øvrigt også mig) sandelig så rigeligt, at kommunen aflønner den ene forælder frem for en placering på en døgninstitution og for familien er det er rigtig dårlig forretning, som koster økonomisk resten af livet.

Omkring ønskerne som ikke engang et udearbejdende forældrepar på fuldtid kan tillade sig hvert år, så er det jo et spørgsmål om at prioritere.

Vi ved, at en ferie sydpå betyder alverden for Alexander. Det betyder, at han i 14 dage får lov til at føle sig som en del af familien i stedet for at føle sig som den der altid begrænser den. Vi ved også, at de år, hvor vi ikke er kommet af sted på ferie, har efterår og vintre været præget af kontinuerlige forløb med infektioner hvorimod infektionshyppigheden er væsentligt reduceret de år, hvor vi har været af sted på ferie. Vi er garanteret 2 ugers samvær, hvor ingen i familien er nødt til at stå op om natten for at give maske eller suge slim. Vi ved, at det er 2 uger, hvor vi alle sammen kun skal nyde hinandens selskab og de timer er der kun alt for få af i løbet af et helt år.

Vi prioriterer den sommerferie meget højt. Vi undværer andre ting hele året, for at sikre, at der er råd til sommerferien.

???…der bekoster denne families stadig stigende krav til deres påfund,???

Hvad i alverden er det for stigende krav og påfund du hentyder til?

Og den raske datter kunne måske også trænge til at få forældrenes fulde opmærksomhed i et par uger?!

Hvorfor i alverden skulle hun trænge til det? Hun er såmænd ikke i underskud hvad det angår og hun ville savne sin bror forfærdeligt, hvis hun skulle undvære ham i nogle af de bedste uger på hele året. Hun ville synes, at det var helt forkert, at han ikke også skulle være en del af hendes oplevelser.

Og hvor meget har sønnen egentligt ud af, at blive flyttet ud af sine vante omgivelser, der også omfatter aflastningsfamilien, er det ikke bare rendyrket egoisme fra familiens side, og prioriterer de i virkeligheden sønnens behov først og fremmest???

Det lyder for mig som om, at du ikke kan forestille dig, at Alexander også har lyst til oplevelser. Som om du tror, at hans liv er så rigeligt fuldt, når bare han ser de samme vægge og de samme mennesker hele tiden. Han er fysisk handicappet, men det betyder da ikke, at han ikke også nyder, at få nye oplevelser.

Alexander lever højt på sine sommerferier og fortæller om dem igen og igen, så jeg er ikke det mindste i tvivl om, at de og alt det de omfatter af nye oplevelser og samvær på næsten ligeværdige betingelser er en meget vigtig del af hans liv. Han glæder sig enormt meget hvert eneste år, når vi begynder at snakke om den kommende ferie.

Eller er det virkeligt bare socialforvaltningen/kommunen, der er helt umenneskelige….og HVOR stor ‘menneskelighed’ skal samfundet/skatteyderne egentlig udvise?!

Det sidste er jeg vist ikke kompetent til at svare på. Jeg synes, at vores familie betaler en meget høj pris for et af naturens luner, så jeg ville af naturlige årsager være frygteligt forudindtaget ligesom jeg synes du har været i dit indlæg. Fordømmende og på et grundlag, som på ingen måde kan retfærdiggøres af manglende viden, for har man ikke forstand til at tale kan man i det mindste gøre andre den tjeneste at tie.

Det har været mig magtpåliggende at rydde nogle af misforståelserne af vejen, fordi de ellers nemt kunne komme til at fremstå som sandheden, hvad de langt fra er. Det håber jeg, at jeg har fået belyst i indlægget her.

Du vil sikkert også kunne lide