7

Sammen kan vi det hele…

En aflysning tidligere på dagen gjorde, at jeg fik mulighed for at deltage i det allersidste koordinerede møde omkring min søn indenfor det danske sygehusvæsen. Han er blevet 15 år. Fra nu af er behovet for en koordineret indsats åbenbart ikke eksisterende længere. Ifølge dem altså.

Når man er handicappet i den grad min søn er, kræver det mange professioner at komme rigtigt og helt omkring sådan et menneske. Vi taler med neurologer, læger, ortopæder, pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sagsbehandlere, lærere, aflastningstilbud og dusinvis andre professionelle, som alle gør en forskel i forhold til Alexanders livskvalitet. Det skal de fortsat gøre, men nu uden ét forum, hvorfra alting har sit udspring.

Fremover skal enhver beslutning omkring Alexander starte med udgangspunkt i os, hans forældre, og siden meldes ud til de relevante instanser af os, hans forældre.

Hver gang der, for eksemplets skyld, skal ændres i Alexanders epilepsi-medicin har det indflydelse på en masse menneskers omgang med ham, hvorfor vi skal kommunikere denne ændring til samtlige professionelle omkring ham. Vi skal kontakte hans skole, fordi det er så uendelig vigtigt, at de er opmærksomme på de ændringer der måtte optræde i kølvandet på en medicinregulering. Vi skal kontakte hans fritidstilbud af samme årsag. Vi skal kontakte vores egen læge, for at sikre os, at det bliver indført i hans journal. Vi skal kontakte hans ergo- og fysioterapeut fordi det har stor betydning for det arbejde de udfører med og for ham, når han reguleres i medicin. Vi skal kontakte vores sagsbehandler, for at få reguleret hans medicinbevilling og vi skal kontakte hans aflastningstilbud, så de er klar over at evt. adfærdsændringer kan skyldes medicinregulering. Vi skal med andre ord ringe rigtigt mange steder hen fremover.

I det regi vi har været i indtil i dag, har indsatsen været koordineret. Hvert ½ år indkaldes til stormøde, hvor relevante parter deltager. De som ikke måtte være til stede modtager efterfølgende referat, så alle involverede er informeret om de beslutninger som måtte være truffet på mødet. Nemt, bekvemt men ikke mindst praktisk og yderst velfungerende netop fordi det hele menneske er i fokus på den måde.

Udover at det formentligt tager temmelig meget tid af vores liv, at skulle koordinere og informere fremover, så er min allerstørste bekymring i virkeligheden, at hele Alexander forsvinder og i stedet ender med at være fraktioner, hvor fokus udelukkende bliver den indsats den enkelte instans tilbyder. Det synes jeg er bekymrende, for beslutninger træffes nu en gang bedst på baggrund af al tilgængelig viden.

Der må gøres noget�

Du vil sikkert også kunne lide