En aflysning tidligere på dagen gjorde, at jeg fik mulighed for at deltage i det allersidste koordinerede møde omkring min søn indenfor det danske sygehusvæsen. Han er blevet 15 år. Fra nu af er behovet for en koordineret indsats åbenbart ikke eksisterende længere. Ifølge dem altså.
Når man er handicappet i den grad min søn er, kræver det mange professioner at komme rigtigt og helt omkring sådan et menneske. Vi taler med neurologer, læger, ortopæder, pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sagsbehandlere, lærere, aflastningstilbud og dusinvis andre professionelle, som alle gør en forskel i forhold til Alexanders livskvalitet. Det skal de fortsat gøre, men nu uden ét forum, hvorfra alting har sit udspring.
Fremover skal enhver beslutning omkring Alexander starte med udgangspunkt i os, hans forældre, og siden meldes ud til de relevante instanser af os, hans forældre.
Hver gang der, for eksemplets skyld, skal ændres i Alexanders epilepsi-medicin har det indflydelse på en masse menneskers omgang med ham, hvorfor vi skal kommunikere denne ændring til samtlige professionelle omkring ham. Vi skal kontakte hans skole, fordi det er så uendelig vigtigt, at de er opmærksomme på de ændringer der måtte optræde i kølvandet på en medicinregulering. Vi skal kontakte hans fritidstilbud af samme årsag. Vi skal kontakte vores egen læge, for at sikre os, at det bliver indført i hans journal. Vi skal kontakte hans ergo- og fysioterapeut fordi det har stor betydning for det arbejde de udfører med og for ham, når han reguleres i medicin. Vi skal kontakte vores sagsbehandler, for at få reguleret hans medicinbevilling og vi skal kontakte hans aflastningstilbud, så de er klar over at evt. adfærdsændringer kan skyldes medicinregulering. Vi skal med andre ord ringe rigtigt mange steder hen fremover.
I det regi vi har været i indtil i dag, har indsatsen været koordineret. Hvert ½ år indkaldes til stormøde, hvor relevante parter deltager. De som ikke måtte være til stede modtager efterfølgende referat, så alle involverede er informeret om de beslutninger som måtte være truffet på mødet. Nemt, bekvemt men ikke mindst praktisk og yderst velfungerende netop fordi det hele menneske er i fokus på den måde.
Udover at det formentligt tager temmelig meget tid af vores liv, at skulle koordinere og informere fremover, så er min allerstørste bekymring i virkeligheden, at hele Alexander forsvinder og i stedet ender med at være fraktioner, hvor fokus udelukkende bliver den indsats den enkelte instans tilbyder. Det synes jeg er bekymrende, for beslutninger træffes nu en gang bedst på baggrund af al tilgængelig viden.
Der må gøres noget�
7 kommentarer
Slagt en hellig ko… » Operation eller ej?
12. marts 2006 at 14:16[…] Alt i alt er Alexanders liv lige nu præget af, at tingene fungerer for ham. Vi har brug for rådgivning omkring den mavesonde, for en unødvendig operation skal han ikke udsættes for. Vi mangler den gamle mulighed for at henvende os centralt til den koordinerende læge, men det skal ikke afholde os fra at bruge morgendagen på, at finde et menneske, som er i stand til at give os et kvalificeret bud på operation eller ikke. […]
Liselotte
1. marts 2005 at 19:10Vi har nu fortsat alle de tilbud vi havde for 1 d?gn siden – det er blot den koordinerede indsats som falder v?k. Helhedssynet bliver vanskeligt at bevare og det er b?de synd og ?rgerligt…
Anja
1. marts 2005 at 19:08Tja.. s?dan har jeg ogs? h?rt det fra min frokostmate, som har en s?n p? 18, som er h?reh?mmet og i tilgift dertil ogs? mentalt udfordret og dermed ikke i stand til at klare sig selv som et voksent menneske. Alle tilbud osv. osv. osv. blev frataget ham – kassen sm?kket i med et brag – da han blev 15.. s?!… Jeg synes det er s? meget for d?rligt og jeg f?ler med dig! :/ Og ikke mindst Alexander!
Liselotte
1. marts 2005 at 14:47Jeg synes det er ?rgerligt, fordi de forskellige tilbud ikke l?ngere ved hvad de hver is?r foretager sig, hvorfor det i sidste ende bliver mig, som skal agere informerende mellemled konstant. Det er tidskr?vende, ?rgerligt og frustrerende, fordi jeg s? frygtelig gerne vil have lov til “bare” at v?re mor og ikke spor andet.
Pernille
1. marts 2005 at 13:20Det var da det t?beligeste!! Alexander bliver da ikke mindre handicappet af at fylde 15 ?r og har da lige s? meget brug for en koordineret indsatd som f?r.
Jeg fatter simpelthen ikke det danske “velf?rds”samfund!
Ole
1. marts 2005 at 12:15Hvordan stiller de forskellige fagfolk sig til at koordinationen forsvinder? Helt utopisk: Kunne man forestille sig at de ville dukke op, hvis I selv inviterede til koordinationsm?de?
Liselotte
1. marts 2005 at 12:44Fagfolkene er formentlig s? gennemfortravlede, at de vil anse det for at v?re en uoverskuelig opgave, at skulle afs?tte 1 times tid til at m?des p? et, af os, fastlagt tidspunkt.
Vi kunne selv invitere og ville formentlig opleve, at p?dagoger og l?rere, ergo- og fysioterapeuter samt sagsbehandler ville m?de op fordi de kunne se det praktiske i en s?dan ordning. L?gestanden kan man ikke “invitere” – det er dem, der inviterer og det er ganske umuligt at koordinere med 3-4 forskellige afdelingers l?ger og ortop?der, at de skal afs?tte tid til at m?des med os p? et givent tidspunkt. De har (desv?rre) ingen tradition for at samle tr?dene, n?r vi taler “voksen”-regi :-(
Vi vil naturligvis kommentere det problematiske i denne fraktionering p? alle de relevenate steder, men vi er ikke de f?rste og heller ikke de sidste for?ldre, som sl?r i dynen ;-)