Uvished kan være godt…

Endnu har ingen læger kunnet fortælle os hvad Alexander fejler. Det har været godt og det har været skidt. Den menneskelige natur er sådan indrettet, at den helst vil vide hvad den står overfor. Det er rart at vide om det er en løve eller en sommerfugl, man kæmper mod.

I den spæde start omkring Alexanders diagnosticering var det mig meget magtpåliggende, at de professionelle omkring os fandt ud af hvad årsagen til alle hans problemer var. Jeg ville vide hvad vi var oppe imod.
Som tiden gik og vi blev præsenteret for den ene mere alvorlige sygdom efter den anden, erkendte jeg, at jeg faktisk nok havde det allerbedst med, at de ikke vidste noget som helst. Uden diagnose, ingen prognose. Ingen dødsklokker der ringede på et nøje udregnet tidspunkt, men plads til håbet og troen på, at det her skulle gå godt – sådan havde jeg det allerbedst.

Læger er også mennesker. Nogle af dem.

Den læge vi endelig, efter at have mødt gruopvækkende eksemplarer af samme, fandt og holdt krampagtigt fast i viste sig nemlig at være et menneske, som havde forståelsen for, at en familie er en helhed. At livet er andet end sygdom og handicap og at glæden findes i alting. At det er vigtigt at formidle, at nok er tingene gråvejrstunge lige nu, men der kommer en ny dag i morgen, og hvem ved… måske skinner solen…

Jeg elskede ham, for han gav os livet tilbage. Jeg er ham evigt taknemmelig, for at han formåede at se os som en familie og ikke bare som et sygdomsbillede, som skulle granskes. At han havde overskud til hele tiden at fortælle os, at vi sagtens kunne klare det her. At vi var de bedste forældre i verden og at ingen andre end os, var eksperterne. Han gav mig, bogstaveligt talt, kræfterne til alt det der forestod, fordi han formåede at fortælle mig, at jeg var god nok. Faktisk den bedste.

Han brugte enorme ressourcer på at prøve at afdække Alexanders sygdom, men selvom han var dygtig og energisk lykkedes det ikke at komme tættere på, end en konstatering af, at selv på en verdenskongres for læger indenfor feltet, var der ingen, som nogensinde havde set noget der lignede Alexander. Småstykker af Alexander er sendt ud til laboratorier og eksperter i det meste af verden, men vi kom aldrig videre med diagnosen. Det strandede altid på, at der ikke var set lignende tilfælde.

I dag er Kenneth blevet mødt af den første læge siden Søren Anker-Pedersen, som har vist interesse for Alexander og hans sygdomsbillede. En læge, som interesseret har spurgt ind til de tidligere undersøgelser og som forsigtigt har luftet det faktum, at 10 år er meget lang tid i videnskabens verden. Der er sket store landevindinger på det medicinske område.

Det er spændende, men det er også mavepine-fremkaldende, for jeg vil jo ikke vide noget. Vil jeg?

Og nu vil jeg skynde mig ud til min søn, som stadig er i iltbehandling. Der er fortsat ingen forklaring på hans dårlige almentilstand, men der snakkes nu om resistente bakterier og de er i gang med at undersøge det. Min største skræk banker på døren. Resistente bakterier…