Godt man ikke er på valg…

Jeg har genlæst en artikel om en kvinde, Majliis, som valgte at få abort meget sent i sin graviditet, da det blev konstateret at hendes barn led af rygmarvsbrok. Det, sammen med det Frederikke og Ulrik har været igennem, affødte en masse tanker omkring de umenneskelige valg nogen af os kommer til at stå i som livet skrider frem.
Jeg synes altid det er spændende at læse om de store beslutninger vi alle på et eller andet tidspunkt i livet bliver nødt til at træffe og her var en kvinde, som havde valgt sit barn fra meget langt henne i graviditeten p.g.a. handicap.

Jeg læste artiklen med stor interesse. Følte med Majlis og hendes familie, væmmedes lidt over den koldblodighed som jeg alligevel syntes de besad, men fandt forståelse for den fordi jeg er et rummeligt menneske og også forstår, at der er ting her i livet som mennesker ikke kan bære…

Med bioteknologi og den kulturelle udvikling vi ser i dag er jeg ikke 2 sekunder i tvivl om, at begrebet normalt er i stadig og rivende udvikling, men alligevel eller netop derfor var der sidst i artiklen et par af Malis’ udtalelser som stødte mig.
Majlis mener at det er vigtigt med rummelighed og fleksibilitet når man skal give vordende forældre lov til at vælge handicappede børn til og fra og jeg er principielt enig med hende, for der er handicap som er så indgribende, at det i sidste ende vil være det nådigste ikke at blive sat her i verden, men hvor går grænsen?
Majlis udtaler: ???Og hver gang jeg ser et totalhandicappet barn i en rullestol, bliver jeg bekræftet i at vi gjorde det rigtige.??? Her skurrer det i mine ører, for et barn som sidder i kørestol og måske er hjælpeløst behøver af den grund ikke at mangle livskvalitet. Det er min egen søn et ganske udmærket eksempel på. Han er afhængig af andre menneskers hjælp for at klare sig, men til alt held har vi bevæget os udover det reptile stadie og har udviklet os i en retning hvor medmenneskelighed og omsorg er noget som gives naturligt. Det er ikke naturstridigt at overleve handicap og jeg oplever dagligt at min søn beriger mange menneskers liv ved sin tilstedeværelse.

Det primære for mig vil altid være, at han lever et liv med kvalitet. Et liv som byder på glæde, nydelse og mennesker som elsker ham. Sekundært ser jeg så, at han lærer sine omgivelser meget om livskvalitet, for det afhænger af øjnene som ser og er ikke en statisk størrelse, men mere et spørgsmål om netop at formå at finde livskvalitet, selv på de steder hvor den er svær at få øje på.
Et liv uden smerter, men med en afhængighed af andre er ikke ønskværdigt, men det er heller ikke en katastrofe eller en grund til at vælge livet fra. Her kommer det nok an på indgangsvinklen til livet…
Selvom man sidder i kørestol, ligger ned, skal mades og hjælpes med alle ting her i livet, kan man sagtens rumme masser af humør og glæde ved det liv man er blevet givet. Der vil være masser af ting man ville ønske anderledes, men ikke desto mindre kan det sagtens være et helt og rigt liv man lever selv på de betingelser. Der er ikke mindre at glædes over ved livet fordi man sidder i kørestol eller på anden vis er handicappet – det handler bare om at finde det.

Det allersværeste er, at finde grænsen for hvornår et liv er for ???dårligt???, for livskvalitet er subjektivt, hvilket jeg næsten dagligt ser beviser for.
Mange mennesker vil mene, at min søns liv ikke er ønskværdigt og heller ikke kan indeholde ret meget kvalitet, men det modbeviser han dagligt ved sit smittende humør og sin evne til at overkomme megen modgang med et smil og en livsappetit, som jeg ofte misunder ham.

Tænk engang hvis jeg havde valgt ham fra. Jeg ville ikke have fået den store gave det er, at modnes og udvikles fordi hans livskvalitet kræver det. At få flytte mine grænser betragteligt i alle livets henseender og desuden blive nødt til at konfrontere mig selv med et af livets store tabuer, nemlig den altid nærværende død. At komme overens med ???Manden med leen??? er ikke let, men det kræver mit liv sammen med Alexander, som til gengæld er en fighter, som ikke giver op uden kamp.

Alt i alt synes jeg, at jeg har fået så uendeligt megen visdom forærende af den dreng, så aldrig nogensinde kan nogen påstå at han har levet forgæves, men heller ikke levet uden kvalitet. Hans liv og hverdag er fyldt med kvalitet takket være hans nære omgivelser, som giver ham tusinder af grunde til at synes, at netop hans liv er fantastisk. Og hvem skal vurdere hvad et godt liv er?

Som vordende forældre er man dem, som realistisk set bedst kan vurdere hvad et godt liv er, for det skal leves i de rammer som den familie rummer. Er deres holdning at det er forfærdeligt med et handicap, kan dette gøre det meget vanskeligt for dem siden hen at få etableret et fælles liv med kvalitet. Der skal være vilje og ressourcer hvis man vælger at gennemføre en graviditet med mistanke om misdannelser/handicap. Noget af det vigtigste at huske og netop noget af det man ofte glemmer som forældre til et handicappet barn er, at det er HELE familien der skal leve et liv med kvalitet. Det rummer udfordringer, når familien har et medlem med handicap. Ikke at have lyst til at tage denne udfordring op er absolut legalt!

At jeg synes jeg har et rigt liv er bare ikke ensbetydende med at alle andre skal have det også. Der findes mennesker som ikke ønsker handicappede børn. Der findes mennesker, som er i stand til at fravælge deres børn på mistanke om handicap. Faktisk er det helt i orden. Som jeg skrev tidligere, er der ikke noget fantastisk ved at få et handicappet barn, men tværtimod bliver livet med et handicappet barn langt vanskeligere end man kan forestille sig.

Udefra set ville Alexander objektivt nok være sorteret fra, hvis man kunne det, men ikke om jeg nogensinde kunne have truffet det valg, for hvem er herre over liv og død? Jeg har i hvert fald ikke lyst til at være det og er så heldigvis begavet med kampånd og optimisme, livslyst og kærlighed nok til at jeg altid kan sove trygt i bevidstheden om, at han har et godt liv.

Det er slemt at konstatere at man ikke er så tolerant som man selv tror! Efter at have grublet lidt over den her umiddelbare følelse af forargelse over Majliis’ valg, kunne jeg konstatere at det i bund og grund handlede om, at jeg ikke brød mig om mig selv… Tænk at være så fordømmende…

Det er nemlig alt for nemt at optræde frelst. Specielt som mor til et handicappet barn, fordi vi ofte indkasserer en masse gratis beundring fra omgivelserne.
“Det må være så hårdt. Fantastisk at du kan klare det…”, er noget at det man ofte hører som mor til et barn som Alexander.
Der er ikke noget fantastisk over det at blive forældre til et handicappet barn. Der er noget dybt tragisk over det. Der er noget verdensforrykkende ved det. Der er tonsvis af usikkerhed, grænseløs sorg og masser af indlæggelser og nætter i angst for at miste, men der er altså ikke noget fantastisk over det…

Jeg synes selv, at jeg har et fantastisk liv fyldt med rigdom og glæder. Jeg har lært ufatteligt meget, men en af de ting jeg i hvert fald har lært er, at livskvalitet afhænger af øjnene der ser.
Alexanders liv set udefra er sikkert fattigt på kvalitet, men indefra er det rigt. Han er omgivet af mennesker som elsker ham og vil ham det bedste. Mennesker som alle vil ofre næsten alt på at give ham et godt liv. Han er humoristisk og formår, på trods af vanskelige livsvilkår, at grine og le og finde nydelse i de ting livet tilbyder ham. Vores liv sammen med Alexander er en stadig rejse på vej ind i nyt og ukendt land, men sammen kan vi klare næsten hvadsomhelst.

Jeg har et dejligt og rigt liv med mit handicappede barn, men hvem er jeg, hvis jeg mener mig i stand til at dømme hvorvidt andre skal vælge at prøve at få det også? I dag har vi muligheden for at vælge dette liv fra i nogle få tilfælde af misdannelser/handicap og det må derfor være op til den enkelte at vælge.

Det er nemt at optræde “frelst” når man som jeg har en velfungerende familie med børn, som er glade og harmoniske og desuden en mand som er rummelig og fantastisk. Når man som jeg sidder med følelsen af, at det her handicappede barn har været en berigelse fremfor en tragedie – men at vælge på andres vegne… det VIL jeg altså ikke og det havde jeg lige glemt et sekund eller to…

Har du lyst til at fordybe dig i nogle af disse overordentligt vanskelige problematikker, kan du med fordel tage et kig på Etisk Råds side.